Нормиране на инвалидността и здравеопазването

2023 Автор: Noah Black | [email protected]. Последно модифициран: 2023-08-25 04:38

Навигация за влизане

• Съдържание за участие
• библиография
• Академични инструменти
• Friends PDF Preview
• Информация за автора и цитирането
• Върнете се в началото

Нормиране на инвалидността и здравеопазването

Публикувано за първи път на 29 януари 2016 г.

През 90-те години философите, по-специално биоетиците, обсъждаха широкия въпрос за справедливостта на разпределението на ресурсите в здравеопазването, и по-специално за етичните плюсове и минуси на доминиращата стратегия за определяне на нормите, основана на анализа на ефективността на разходите (CEA) с полза, характеризирана като „ качество на живот . Доминираща тема в тази литература беше дали съществуващото здравословно състояние или произтичащият от него здравен резултат трябва да се взема предвид при разпределението на здравните ресурси. По-конкретно, разискването бе насочено към това дали трябва да се вземе предвид увреждането на даден човек или дали това би било дискриминационно или несправедливо. Както го обясни Дан Брок, това безпокойство бе предизвикано поради слива на две събития - тогавашното преминаване през 1990 г. на Закона за американците с увреждания (ADA),забрана на дискриминация въз основа на увреждане, и предложението на Орегон Медикаид от 1992 г. за рационални услуги, което използва както CEA, така и мярка за качество на живота, за да даде приоритет на леченията на лица със специфични здравни състояния и които може би систематично са в неравностойно положение хора с предшестващи увреждания (Брок 1995, 1999, 2004).

Етиката на разпределението или даването на здравни грижи поражда редица въпроси, които не са пряко зависими от потенциалното дискриминационно въздействие върху хората с увреждания. Въпреки това, тъй като е трудно да се разграничат общите етични въпроси от тези, повдигнати от фокуса върху уврежданията, започваме в раздел 1, като проучваме, първо, общите етични проблеми в нормирането на здравеопазването, а след това и специфичните въпроси, повдигнати от CEA и качеството на живота като показател за „ползата“, която осигуряват здравните ресурси. След това се обръщаме към раздел 2, за да прегледаме защо се твърди, че увреждането създава специален набор от етични проблеми в нормирането на здравеопазването. Етичните въпроси на нормирането на здравните ресурси (или „приоритизиране“, както понякога се наричат) могат да бъдат илюстрирани на индивидуално ниво на конкретни решения за разпределение „в леглото“,или по-общо като социална политика на нормирането на здравеопазването. Етичните въпроси на индивидуално ниво са разгледани в раздел 2, а въпросите на социалната политика са разгледани в раздел 3, включително дали има значение, ако достъпът до здравни грижи се разглежда като право на човека. Заключваме в раздел 4 с незадоволителния резултат, че оставаме в дилема: отказът да се обмисли увреждане при разпределението на здравните грижи изглежда нерационално и несправедливо, но вземането под внимание на увреждането поражда редица, очевидно, нерешими философски въпроси. Заключваме в раздел 4 с незадоволителния резултат, че оставаме в дилема: отказът да се обмисли увреждане при разпределението на здравните грижи изглежда нерационално и несправедливо, но вземането под внимание на увреждането поражда редица, очевидно, нерешими философски въпроси. Заключваме в раздел 4 с незадоволителния резултат, че оставаме в дилема: отказът да се обмисли увреждане при разпределението на здравните грижи изглежда нерационално и несправедливо, но вземането под внимание на увреждането поражда редица, очевидно, нерешими философски въпроси.

• 1. Етиката на нормирането на здравеопазването

  • 1.1 Нормиране на здравните ресурси

  • 1.2 Етични проблеми с CEA и QALY като стратегия за приоритизиране

    • 1.2.1 Проблемът с агрегирането
    • 1.2.2 Приоритетният проблем
    • 1.2.3 Проблемът с демокрацията
    • 1.2.4 Проблемът с косвените ползи
    • 1.2.5 Проблемът за справедливите шансове и най-добрите резултати
  • 1.3 Текущо състояние на дебати относно приоритетността на здравните ресурси

• 2. Защо увреждането представлява проблем за нормирането на здравните грижи?

  • 2.1 Разликата инвалидността прави
  • 2.2 Инвалидност и индивидуално разпределение на главата
  • 2.3 Проблемни сценарии на индивидуално ниво
  • 2.4 Какво наистина ни казват примери от главата до главата?

• 3. Инвалидността като систематично преценяване на нормите: етични проблеми

  • 3.1 Дилемата, създадена от CEA
  • 3.2 Разрешаване на дилемата: първи опити
  • 3.3 Разрешаване на дилемата: излизане отвъд CEA
  • 3.4 Приоритизиране на здравните ресурси и правото на човека на здравни грижи
• 4. Постоянна дилема?
• библиография
• Академични инструменти
• Други интернет ресурси
• Свързани записи

1. Етиката на нормирането на здравеопазването

1.1 Нормиране на здравните ресурси

Кои са основните етични проблеми, свързани с това как разпределяме оскъдни медицински ресурси на хора, които могат да се възползват от тях? Ресурсите за здравеопазване (широко разработени да включват лечение или интервенции, медикаменти, медицински и рехабилитационни изделия, здравни услуги и доставчици на услуги, здравни системи, клиники и други условия и т.н.) са по своята същност ограничени ресурси. Те са оскъдни както вследствие на обществени, макро-разпределителни решения за това колко социални ресурси се влагат в здравеопазването (а не, да речем, в образование, научни изследвания или борба с чужди войни), и защото някои от тези ресурси, като напр. трансплантируеми органи, са присъщи оскъдни.

Оскъдността води до това, че потребностите от здравни ресурси винаги ще преобладават предлагането, което от своя страна води до необходимост от някакъв метод на ограничено разпределение. Рационализирането е обобщеното наименование за това и идва под много форми: неявно или изрично, за всеки случай или систематично, рационално и справедливо или обратното, явно, прозрачно и професионално санкционирано или скрито, непроучено и рационализирано като нещо друго отколкото нормиране. Ключовият момент е, че нормирането е неизбежно и винаги се появява. Както настояват икономистите в здравеопазването, тъй като нормирането на ресурсите на здравеопазването е неизбежно, най-добре то да бъде открито, прозрачно обосновано и разбираемо, основаващо се на добри доказателства и аргументи (Ubel 2000). Етикът се съгласява, но добавя съображението за справедливост.

Убедителен критерий за рационалност при нормирането е ефективността: тъй като доставката не е безкрайна, трябва да гарантираме, че всеки разпределен ресурс се използва за постигане на максималната полза, която може да осигури. Докато в някои области естеството на „полза“е противоречиво, тук е очевидно: здравните ресурси водят до ползи за здравето, или чрез постепенно подобряване на здравето, или предотвратяване на влошаването на здравето и преждевременната смърт. Разбирането на смъртта (или преждевременната смърт) като най-лошия здравен резултат, спасяването на живота или удължаването на живота е (обикновено) явна полза за здравето. Но това е подобряване на функционирането на тялото, смекчаване или облекчаване на функционалните проблеми или предотвратяване на функционалния упадък. Въпреки че смъртта не е предотвратима, болестите, нараняванията и други предизвикателства за здравето на индивида могат или да бъдат предотвратени, или въздействието им да намалее,или за неопределено време, или за определен период от време. Накратко, здравните резултати са или количествени (брой години, загубени поради предизвикателство за здравето), или качествени (загубена степен на функциониране).

Ако определим „здравна потребност“като всяко намаляване на здравето (или години на живот или по-ниско от оптималното ниво на телесно функциониране), ефективността на здравните ресурси е въпрос на използване на здравните ресурси за минимизиране на лошото здраве по начин, който не губи ресурси за здравеопазване. В случай на единично лице няма проблем: дайте на човека ресурсите, които той или тя всъщност изисква, и нищо повече. Но разпределението на ресурсите е само проблем, когато има повече от един заявител към един и същ, оскъден, ресурс. Разпределението на ресурсите е проблем на справедливостта сред населението. Това ни води до въпроса за справедливостта на дистрибуцията, където, както ще видим по-долу, има различни конкурентни възможности освен CEA. На пръв поглед обаче,общото изискване за ефективност използването на ограничени здравни ресурси, за да се увеличи максимално ползата или да се сведе до минимум нуждата изглежда силно интуитивно.

Интуитивната правдоподобност на изискването за ефективност е мотивацията за стратегията за нормиране, базирана на анализа на ефективността на разходите (CEA). Здравният ресурс е разход, здравето подобрение - полза и интуитивно трябва да се опитаме да извлечем максимална полза от разходите. Алтернативно казано, CEA назначава, че колкото по-ниски са разходите за единица подобрение на здравето, толкова по-ефективно е използването на свързания здравен ресурс. Въпреки че тази стратегия по принцип може да бъде приложена към използването на здравни ресурси на индивидуално ниво, CEA, отразявайки нейното интелектуално наследство като форма на утилитаризъм, се разглежда стандартно като социална стратегия, при която разходите и ползите се събират върху населението.

На практика обаче анализът на ефективността на разходите при разпределението на здравните грижи е изправен пред съществено методологическо препятствие: има голям набор от несравними здравословни подобрения - понижаване на нивата на болка при артрит, подобряване на мускулната сила или ефективността на дишането, контрол на високото кръвно налягане, добавяне на година до живот, отлагайки началото на деменцията. Тъй като CEA изисква подобренията на здравето да бъдат съпоставими между хората и цялото население, основна метрика за подобряване на здравето - това, което статистиците наричат „латентна черта“, трябва да бъде идентифицирано, което е (поне) редовно и съпоставимо, ако не и точно измеримо. Накратко трябва да идентифицираме какво общо споделя всяко здравеопазване. Това е мярката за подобряване на здравето и ползата, която включва в изчислението на CEA.

Най-често използваната метрика се нарича „качество на живота“- всяко подобряване на здравето, каквото и да е друго, то подобрява качеството на живот на индивида. Като се има предвид, че подобряването на здравето е потенциално или количествено, или качествено (удължаване на живота или подобряване на живота), е необходимо тези две страни да бъдат обединени в една мярка (наречена общо взето обобщена здравна мярка). Често срещаният начин за това е от гледна точка на иконометричната концепция за адаптирана към качеството година на живот или QALY. Всяко подобрение на здравето води до здравословно състояние с очаквано дълголетие (брой години, оставени да живеят) и ниво на функциониране (качеството на живот в това здравословно състояние). Те могат да бъдат обединени метрично в един резултат чрез използване на общия показател за годините живот и дисконтиране на стойността на една година, преживяна в определено здравословно състояние, чрез качеството на жизнената стойност на живота в тази държава. Ако пълното здраве е представено от стойността 1, смъртта от 0, тогава стойностите на качеството на живот на всички възможни състояния на здравето, които човек може да изпита, могат да получат число между 1 и 0, като това число определя качеството на живота на здравословното състояние на човек, по отношение на някакво съотношение на пълна жизнена година. Стойностите за всеки щат могат да бъдат генерирани чрез упражняване на класация на населението (както беше направено в примера на Орегон), чрез експертно съгласие или чрез различни иконометрични „техники за предпочитане на извличане“, като „стандартна хазарт“,„Готовност за плащане“или „размяна на хора“(вижте Nord 1999 за подробности за тези техники в областта на здравето).

Въпреки че най-често се използва при определянето на приоритетите на здравните ресурси, QALY не е единствената обобщена мярка за здравето. Приспособената към уврежданията година на живот или DALY действа подобно на QALY, макар и обратно по отношение на тежестта на живот с увреждане, измерена в години на живот (виж Murray 1996). Тук 0 отново е смърт и 1 пълно здраве и оценка DALY измерва здравословното състояние като функция на години на живот, загубени до увреждане. За да се сравнят двете мерки, ако коефициентът, коригиран към качеството, свързан със здравословно състояние, като увреждане на гръбначния мозък (SCI), е 0,4, тогава качеството на всяка година от живота след нараняване е 0,4 от годината, в която е пълно здраве. Ако човек се очаква да живее още 30 години, тогава общият КАЛИЙ е 12 години. DALY работят по същия начин, само по обратен начин: човекът с SCI би имал общата жизнена тежест от 0.6 пъти 30 години или 18 години на живот с приспособяване към увреждане. (Има и други разлики между двете мерки, които имат по-технически характер и могат да бъдат игнорирани в тази дискусия.)

Докато QALY най-често се използват като мярка за ползата от здравните ресурси за CEA в стратегиите за разпределяне на здравето (напр. Националният институт за здравословни и грижовни качества на Обединеното кралство (NICE) използва QALY за определяне на качеството на грижите), DALYs се използват широко от Световната здравна организация и Световната банка - и Институтът по здравни показатели и оценка в Сиатъл, Вашингтон - за определяне на тежестта на населението от болести и наранявания, предимно за заявления за обществено здраве, включително особено определяне на национален приоритет (Jamison et al. 2006, актуализиран в Das & Samarasekera 2012).

Естественият дом на подхода на СЕА при разпределението е на институционално или мезо-разпределително ниво, където решенията се вземат далеч от индивидуалното легло и са скрити от гледката под формата на политики за болнично възстановяване и клинични насоки. При най-високото ниво на политики на макроразпределение, където се разработват общи национални бюджети за здраве, само най-технократичните общества биха имали изрична стратегия за приоритизиране, основана на CEA. В повечето демократични общества бюджетите за здравеопазване се определят от сложно взаимодействие на политиката и бюрократичния натиск. Тези сили са склонни да отделят повече ресурси за градските райони, да се съсредоточават върху лечебните, а не превантивни услуги, и да се погрижат за специални избирателни райони или такива с по-високо платените лобисти: всичко това е очевидно неефективно. Още по-лошото е, че в много страни,макроразпределението на ресурсите в здравеопазването се управлява от способността за плащане, което е най-пряко неефективната (да не кажа неравноправна) стратегия за разпределение.

На ниво мезо-разпределение - разпределението на ресурсите за здравни грижи в една институция, като болница или клиника - голяма част от това, което се нарича „нормиране в леглото“, е прикрито като стандартна клинична практика (Ubel 2000). Ако лекар, независимо дали е мотивиран от натиск от страна на болнични администратори, управлявана организация за грижи или застрахователна компания или просто възбуждащ нея или неговата професионална експертиза, реши да се откаже от животоспасяващо лечение на пациент с мотива, че ползите за здравето не биха могли да гарантират използването на ресурса, тогава преценката ясно отразява, грубо и готово, интуитивно приложение на CEA. Или ако не се предвиди лечение, тъй като се преценява като „медицински безполезно“, това решение всъщност представлява анализ на разходите и ползите. Казват, че лечението е „безполезно“, когато по преценка на лекаря очакваните ползи за здравето не надвишават достатъчно разходите за предоставяне на грижата (Crossley 1995; Batavia 2002). По подобен начин нарежданията „Не реанимирайте“или DNR, макар че може да са еднакво мотивирани от безполезността или дори състраданието, по същество са методи за нормиране на CEA, въпреки че тук решението е, че ресурсът няма да има никаква полза.

1.2 Етични проблеми с CEA и QALY като стратегия за приоритизиране

Поне в сравнение с чистата политика или „свободния пазар“, използването на CEA с показател като QALY за нормиране на използването на здравни ресурси има най-силното твърдение за рационалност. Но каква е етичната му приемливост? Дори силните защитници на използването на CEA за даване на рационални здравни ресурси признават, че той страда от поне пет основни (и взаимосвързани) етични проблеми. Някои от тези опасения имат смисъл само на ниво население на мезо-разпределения, но всички засягат пряко или косвено решения за разпределение на индивидуално ниво (Daniels 1993, 1994, 1998; Brock 1995, 1998; Brock & Wikler 2006).

1.2.1 Проблемът с агрегирането

За да се изчисли ефективността на използването на ресурсите за грижи на ниво население, се изискват както разходите за ресурси, така и обезщетенията за качество на живота да се агрегират по отношение на очаквания брой на използването на всеки ресурс. Ресурсът с ниска цена и с ниска изгода, но широко използван, ще се окаже по-ефективен от този с висок разход и висок доход, но рядко използван ресурс. Това може да доведе до контраинтуитивни резултати. Например, когато правителството на Орегон се опита да създаде план за намаляване на разходите на Medicaid с помощта на CEA и QALY, те започнаха с идентифициране на двойки лечение / състояние - тоест видове лечения, предоставяни на пациенти с различни видове здравословни състояния - и от тези създаде списък с приоритети за даване на норми по отношение на очакваните QALY ползи от лечението. Едно от последствията от плана беше, че лечението на затваряне на зъби е далеч по-високо в списъка с приоритети от апендектомия, въпреки че никой няма да умре от незарязани зъби, докато нелекуваният апендицит може да бъде смъртоносен. Причината беше очевидна: можете да платите за стотици случаи на покриване на зъби за цената на единична апендектомия, а добавянето на всички малки, но ненулеви предимства на QALY от ограничаването ще доведат до качествени ползи от апендектомията. Този резултат се смята за дълбоко противоположен (въпреки че някои твърдят, че нашите интуиции не винаги са толкова явно противоположни на предпочитането на съвкупните ползи [Kamm 1993; Nord 1999]).бихте могли да платите за стотици случаи на ограничаване на зъбите за цената на една единствена апендектомия, а добавянето на всички малки, но не нулеви предимства на QALY от ограничаването ще доведат до качествени ползи от апендектомията. Този резултат се смята за дълбоко противоположен (въпреки че някои твърдят, че нашите интуиции не винаги са толкова явно противоположни на предпочитането на съвкупните ползи [Kamm 1993; Nord 1999]).бихте могли да платите за стотици случаи на ограничаване на зъбите за цената на една единствена апендектомия, а добавянето на всички малки, но не нулеви предимства на QALY от ограничаването ще доведат до качествени ползи от апендектомията. Този резултат се смята за дълбоко противоположен (въпреки че някои твърдят, че нашите интуиции не винаги са толкова явно противоположни на предпочитането на съвкупните ползи [Kamm 1993; Nord 1999]).

1.2.2 Приоритетният проблем

Едно от очевидните етични предимства на CEA е неговият ангажимент за равенство и безпристрастност: здравните нужди на всеки се считат за еднакви, независимо от раса, пол или ниво на доходите. Но както подсказва проблемът с агрегирането, ние интуитивно вярваме, че спасяването на живота на човек е етично по-важно от подобряването на външния му вид. В по-общ план е отворен етичен въпрос дали трябва да изоставяме разпределението на своите здравни ресурси към тези, които са най-лоши или чиито здравни нужди са по-значителни или спешни; и ако го направим, не е ясно колко допълнителна тежест трябва да имат тези съображения при нашата оценка. Допълнителен открит въпрос, към който ще се върнем по-долу, е дали „най-лошото“трябва да се дефинира и по отношение на здравословното състояние или някакъв друг недостатък. Една от версиите на основната интуиция в работата тук е често цитираното „правило за спасяване“: тъй като спасяването на живот е несъмнено или поне неопределено благо, винаги трябва да класираме разпределения, които спасяват живота най-високо. Например, ако една общност харчи значителна част от годишния си бюджет за здравеопазване за спасяване на малко дете, което е паднало в кладенец, това е етично оправдано, според правилото за спасяване, макар и явно неефективно (вижте дебатите в Hadorn 1992; Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; и Ubel 2000).ако дадена общност харчи значителна част от годишния си бюджет за здравеопазване за спасяване на малко дете, което е паднало в кладенец, това е етично оправдано, според правилото за спасяване, макар и явно неефективно (вижте дебатите в Hadorn 1992; Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; и Ubel 2000).ако дадена общност харчи значителна част от годишния си бюджет за здравеопазване за спасяване на малко дете, което е паднало в кладенец, това е етично оправдано, според правилото за спасяване, макар и явно неефективно (вижте дебатите в Hadorn 1992; Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; и Ubel 2000).

Проблемът с приоритет не трябва да се характеризира по отношение на това кой е най-лош толкова, колкото кой най-заслужава ресурса. Например, трябва ли да има значение, при всички равни условия, дали ресурс се предоставя на възрастен човек, който няма да се възползва толкова много от ресурса, колкото по-млад човек? Като цяло трябва ли да има значение възрастта на получателя? CEA е в полза на високоефективните потребители на ресурси, които обикновено ще бъдат по-млади, а някои не-утилитарни философи твърдят, че стига да гарантираме на всеки нормален живот или „справедливи подавания”, както го нарича Уилямс (1997), след това класиране по-възрастен получателите по-ниски не е несправедливо. Друга възможност е твърдо да се твърди, че без да се възползват, хората, които живеят нездравословен живот и са отговорни за здравните си нужди, трябва да бъдат намалени или да загубят своя приоритет (Moss & Siegler 1991; Wikler 2002;Cappelen & Norheim 2006). (Въпреки че примерите, използвани за този аргумент, са склонни към наркомани, пушачи, пиячи и други лица, поемащи риск, които могат да бъдат дискредитирани, аргументът, ако бъде успешен, ще се прилага и за спортисти и герои, които рискуват живота си.)

1.2.3 Проблемът с демокрацията

Схемата за приоритизиране на Орегон основаваше своите оценки на QALY на общо проучване на резиденти, за да се твърди, че са обхванали „ценности на общността“. Но защо тези стойности трябва да определят кои лечения се финансират, тъй като (както беше показано в действителните класирания, които са довели) тези стойности могат да отразяват културни или расови пристрастия или просто дълбоки недоразумения относно здравословните проблеми и какво е да живеем с увреждане (Asch 2001; Doyal 1998)? От друга страна, обществеността плаща за тези здравни ресурси, така че защо някаква група елити, колкото и да знае, да отменя мажоритарните решения (Брок 2002)?

1.2.4 Проблемът с косвените ползи

Тъй като CEA претегля ползите спрямо разходите, естествено е да се запитаме дали обезщетенията трябва да се ограничават само до ползите за здравето или трябва да включват други, по-непреки ползи, като икономическата полза за индивида от завръщането на работа или финансовите ползи за работодателите от намаляване загубено работно време поради болест на служителите (Brock 2003). Икономистите биха подкрепили по-широката концепция за ползите, тъй като тя осигурява по-добро изчисляване на социалната стойност на схемата за приоритизиране на здравните грижи. По-фино спечелената оценка на обезщетенията би ни позволила също така да правим по-чувствителни към етиката преценки за това къде трябва да се харчат пари: например, би било етично оправдано да се благоприятства здравето на майките на деца, които се нуждаят от грижите си. От друга страна, не само че е изключително трудно да се определят тези ползи,твърдеше се също, че е несправедливо да се приоритизират ресурсите на здравеопазването, за да се предпочитат пациентите, чието подобрено здраве има по-големи косвени ползи за тях или обществото, тъй като това е да се отнасяме към хората и тяхното здраве като към средства за социални цели. Икономическите или други ползи и подобрения на здравето са в „отделни сфери“и сливането им ще направи стратегията ни за приоритет на здравето както етично компрометирана, така и практически неприложима (Brock 2003).и практически неработоспособен (Брок 2003).и практически неработоспособен (Брок 2003).

1.2.5 Проблемът за справедливите шансове и най-добрите резултати

Крайната загриженост всъщност е в основата на всички горепосочени опасения, тъй като посочва основното етично напрежение между съвкупната доброта и справедливостта - между утилитарния подход на СИВ и деонтологичната или егалитарна загриженост за справедливост. Подходящо нареченият подход „справедливи шансове“се основава на нашата основна интуиция, че хората заслужават еднаква грижа и уважение и следователно равен шанс да се възползват от схема за разпределение. Ако двама души се нуждаят от трансплантация на сърце, за да живеят и единият ще изживее още двадесет години с новото сърце, но другият само две години, наистина ли е справедливо да се използва CEA и да се даде сърцето на първия? Това наистина дава ли на двамата равен или справедлив шанс на здравния ресурс? Или отново, ако двама души се нуждаят от операция за поправяне на разкъсан хрущял в коленете, а един от тях също има сериозна астма,справедливо ли е да се даде приоритет на операцията пред първата, тъй като общата полза за КАЛИ на лицето с астма е по-ниско?

От друга страна, егалитарният подход за "справедливи шансове" едва ли може да бъде цялата история, тъй като единствената стратегия за разпределение, която отговаря на чисто егалитарен подход, е случайно разпределение или лотария. Лотарията е неясно справедлива, когато двамата потенциални бенефициенти носят еднакви разходи и ползи, но не и когато ползите, натрупани от даден ресурс, са много различни или когато други съображения, като спешност, влизат в изчислението. Някои егалитарианци са се оттеглили от чиста случайност на лотария (така че астматикът в горния пример би имал малко по-малък шанс за успех - вижте Брок 1988; Брум 1988, 2004). Други твърдят, че съображения като спешност, нивото на общата нужда от здраве или възраст трябва да повлияят на пропорционалните шансове за успех (Kamm 1993). Други обаче настояват, че астматикът вече е загубил „естествената лотария“, като е имал сериозно здравословно състояние, така че няма нужда да провеждате друга лотария (Menzel 1989). Тези опити настрана, подходът на лотарията не е особено предпочитан, освен в краен случай.

1.3 Текущо състояние на дебати относно приоритетността на здравните ресурси

Философският дебат относно приоритизирането на здравните ресурси беше малко заглушен през последните години. Постигнато е крехко примирие, при което се признава, че не можем да приемем чисто утилитарен подход на СИВ, който не е изпълнен с съображения за справедливост, или чисто егалитарен подход на лотарията, който не се влияе от интуициите относно значението на неефективното използване на ценни ресурси. Отчасти това се дължи на нерешима дилема, която доминира в дебата за нормиране, която в следващия раздел ще опишем по-конкретно за случая с увреждане. Изглежда, че сме заседнали между две крайности: разпределете по отношение на „неутрално“съображение като „първи дойде първи сервиз“или чиста лотария, или отворете вратата за неограничен брой потенциално етично важни съображения, които заедно,направете трудното и тромаво решение за разпределение. Първият вариант изглежда нерационален, вторият непрактичен.

Друга причина за застоя е проблемът с агрегирането, приложен към страната „полза“при изчислението на CEA. Някои твърдят, че трябва да изоставим QALY и DALY, обобщената технология за измерване на здравето изцяло (Anand & Wailoo 2000), докато повечето са съгласни с Дан Брок, че приоритизирането на здравните грижи без никакво позоваване на качеството на живот е нестартиращо (Brock 1995), Има някои опити за намиране на работещ многокритериален подход, при който ползите за здравето се разделят на отделни компоненти (Baltussen & Niessen 2006), но такива предложения отварят вратата към така наречения „проблем с индексирането“(обсъден по-късно в контекста на увреждане) да се опитваме да обобщим различни и съизмерими ползи (доход, щастие, социална производителност, креативност) по начин, който би ни позволил да сравним два здравни резултата. Опитите за директни сравнения между главата на здравните резултати изискват съмнителното методологическо предположение, че здравето е едномерно: излизането от болницата с една оцеляла ръка очевидно е по-добро, отколкото с никоя; но се оставя частично зрял по-добре или по-лошо, отколкото да се озовеш в инвалидна количка? Как да сравним различни области на човешкото функциониране, които заедно съставляват здравословното състояние?

Това е общият етичен фон, на който трябва да се постави специалната морална загриженост относно въздействието на уврежданията върху приоритета на здравните ресурси. Започваме с защо именно увреждането - от безброй различия между хората, което може да има значение в това как решаваме да разпределим ресурсите на здравеопазването - е различно.

2. Защо увреждането представлява проблем за нормирането на здравните грижи?

2.1 Разликата инвалидността прави

Положението на хората с увреждания представлява специална етична грижа за разпределението на здравните грижи, тъй като увреждането не е просто някаква човешка разлика - като възраст, пол или етническа принадлежност - или каквато и да е социална неравностойност като бедност, джендър дискриминация или маргинализация на малцинствата. Инвалидността е както разлика, така и недостатък, който концептуално е свързан със здравословното състояние на човек и следователно здравните нужди. Всички теоретици на хората с увреждания днес са съгласни, че физическата, социалната и нагласата на средата, в която живее човек със здравословен проблем или функционално увреждане, ще имат огромна разлика за възприеманото от него „увреждане“, което човек ще изпита (WHO 2001). Въпреки че има няколко прекъсвания на така наречения „социален модел“, които настояват, че инвалидността е чиста „социална конструкция“, която няма нищо общо със състоянието на здравето на човек (вж. Oliver 1990), консенсусът е, че инвалидността е концептуално свързана със здравето: без основен здравен проблем или увреждане няма увреждане.

Въпреки че действителните здравни нужди на хората с увреждания, дори тежки увреждания, варират значително, концептуалната връзка със здравето и функционирането на човека означава, че здравето не е просто условно свързано с увреждания, тъй като са полът, бедността или дори качеството на живот. Освен това инвалидността не е просто концептуално свързана със здравето, а е свързана с някакъв проблем със или намаляване на здравето. Това обяснява защо случаят с увреждания повдига приоритетния проблем с ясно облекчение: всеки човек с увреждане е потенциално по-малко ефективен потребител на здравни грижи, тъй като има предварителен (предварително) здравен проблем.

Важно е да се отбележи обаче, че увреждането не е концептуално свързано с (по-ниското) качество на живот. За съжаление има добри доказателства, че обикновено се смята, че хората с увреждания страдат от по-ниско качество на живот, свързано с тяхното ниво на функциониране или преждевременна смъртност и че предварителното влошаване на качеството на живот може да не бъде съществено променено от здравния ресурс (Albrecht & Devlieger 1999). Този емпиричен факт е източникът на проблема с демокрацията, тъй като се прилага за уврежданията, тъй като ако широката общественост работи под общ предразсъдък какво означава да живееш с увреждане, тогава те ще бъдат по-лесно убедени, че увреждането е допълнителен разход, т.е. или ограничава получената полза (или и двете).

За да бъдем сигурни, не може да има съмнение, че увреждането носи допълнителни лични и социални разходи под формата на ресурси, свързани с увреждане, като помощни технологии (инвалидни колички, слухови апарати и разширени комуникационни устройства); промени, за да направи света им по-достъпен (ограничаване на бордюри, звукови стоп светлини, асансьори, достъпни тоалетни и паркиране за инвалиди); и социални услуги като поддържане на доходи, пенсии за инвалиди и професионална рехабилитация. По същия начин нуждите от здравни грижи на хората с увреждания могат да бъдат по-скъпи за осигуряване, предвид потенциалните усложнения и съпътстващи заболявания, както и помещенията, които може да са необходими за осигуряване на достъп до здравни грижи (например, че таблиците за преглед могат да бъдат настанени. лица с пълна парализа на долната част на тялото). Поради това обаче,хората с увреждания винаги ще трябва да се сблъскат с обратното на проблема с косвените ползи: като население, те понасят разходи за здраве и не-здраве, които, ако бъдат включени в разходите за подобряване на здравето, свързани със здравен ресурс, биха наклонили ефективността на CEA изчисление срещу тях.

2.2 Инвалидност и индивидуално разпределение на главата

Като вземем всичко това заедно, резултатът е, от гледна точка на разсъжденията на СИВ, че увреждането изглежда забележимо внимание при разпределението на ресурсите. В останалата част на този раздел ще разгледаме казаното за това как увреждането се отразява на етиката на разпределението на здравните грижи и по-специално как играят петте проблема, споменати по-горе в случай на увреждане.

Има две перспективи, в които тези интуиции могат да бъдат тествани: на ниво индивидуални конкурси за разпределение на главата и на ниво социални политики или стратегии за разпределение на здравните грижи сред населението. В първия случай предполагаме сравнението между главата на човек с друго лице без увреждане, като и двамата изискват медицинско лечение или ресурс, който по някаква причина може да бъде достъпен само за един от тях. По-долу ще имаме повод по-долу да поставим под въпрос философската стойност на сценариите за разпределение на главата, но няма съмнение, че те имат емоционална сила и поставят въздействието на увреждането в изключително облекчение. Интересно е, че въпреки че първоначално въздействието на инвалидността върху нормирането беше повишено легално от гледна точка на политиката за нормиране (споменатият по-горе експеримент за нормиране в Орегон),въпреки творческите правни академични дискусии (Garvey 1992; Peters 1995; Orentlicher 1996; и Crossley 2000), съдилищата на Съединените щати не са склонни да преминат от индивидуалното дело към ниво на политиката в дебата за нормиране, защото бяха впечатлени от аргумента, че приоритизирането на здравето ресурсите бяха просто неизбежни и така не дискриминационни като обща политика. Връщаме се на тази точка по-долу в контекста на правата на човека и въздействието на уврежданията. Връщаме се на тази точка по-долу в контекста на правата на човека и въздействието на уврежданията. Връщаме се на тази точка по-долу в контекста на правата на човека и въздействието на уврежданията.

2.3 Проблемни сценарии на индивидуално ниво

В този раздел ние изследваме етичните въпроси, свързани с нормирането на здравните ресурси, включващи увреждане на индивидуално ниво (оставяйки етиката на политиката за нормиране за следващия раздел). За конкретност, ние разглеждаме сценариите за разпределение, често използвани в литературата, за да подчертаем въздействието на уврежданията върху стратегията за разпределение на CEA, използвайки показателя QALY за определяне на ползата от използването на здравни ресурси, или за тестване на други интуиции относно не-утилитарни, егалитарни принципи на справедливостта дистрибуция. Има много, много различни вариации на тези примери, които можем да си представим, за да тестваме интуицията си, но те ще придадат аромат на тази форма на философски анализ. Случаите са разделени по естествен начин на такива, в които е поставен на риск самият живот, и такива, при които са поставени на риск някои фатални резултати за здравето, включващи подобряване на функционирането (стабилизиране на функционирането или предотвратяване на по-нататъшен функционален спад).

Забележка: За всички примери по-долу нека A представлява човек с увреждане, а B и C лица без. Ние не допускаме какъв вид или тежест на увреждане става въпрос, освен да си припомним, че основните увреждания могат да бъдат тривиални (вродено петно от вино върху лицето), макар и социално стигматизиращо, или умерено (артритната болка, засягаща мобилността), или изключително тежки (животозастрашаващо кръвно налягане или нарушена белодробна функция). Предполагаме, че A, B и C ex post (преди да се приложи ресурсът) имат приблизително едни и същи здравни нужди по отношение на предложеното лечение или използване на ресурси, въпреки че А може да има други здравни нужди, свързани с предишното й увреждане.

Спасителни случаи:

1. A има по-кратка продължителност на живота, след лечение, отколкото B, но лечението ще спаси живота както на А, така и на Б.
2. A и B имат една и съща продължителност на живота след третиране, но B ще имат по-високо качество на живот.
3. А инвалидността е такава, че шансовете, че животоспасяващото лечение ще бъде напълно ефективно, или потенциалът му за положителен ефект, са значително намалени в сравнение с B.
4. Нито C, нито B имат съществуващи увреждания, но след лечението имаме основателни причини да смятаме, че C ще придобие увреждане, а B - не и че увреждането ще намали продължителността на живота на C, или качеството на живот, или и двете,

Във всички тези сценарии стратегията за разпределяне на CEA и QALY първоначално би благоприятствала индивида, който не е инвалид B. Тук работят както приоритетните, така и проблемите с косвените ползи. Въпреки че този резултат изглежда интуитивно приемлив за случай (iii), тъй като третирането с А би било пълна загуба на оскъден ресурс и несправедливо, ако Б може да се възползва от това. Но е много по-малко ясно какво бихме казали, ако ефективността на лечението беше по-малко очевидно компрометирана от увреждането. Що се отнася до случаите (i), (ii) и (iv), анализът на CEA е най-малкото обезпокоителен, тъй като предпочитанието се основава изключително на A (или за случай iv), увреждане на C или предварително качество на живот, Може да не смятаме за уместно какъв живот би живял човек след медицинско лечение,и разликите в продължителността на живота биха били уместни само ако бяха много строги - да кажем, А щеше да живее само няколко седмици, а Б няколко десетилетия.

Случаи за подобряване на здравето:

1. Инвалидността на A действа като съпътстваща заболеваемост и намалява ефикасността на предложеното лечение, така че лечението да има по-ниско качество на подобряване на живота за А, отколкото при B.
2. Инвалидността на A прави лечението по-сложно, разширено и по-скъпо, отколкото за B, въпреки че получените резултати могат да бъдат идентични.
3. C и B нямат съществуващи увреждания, но знаем, че C ще придобие едно след лечение и поради това качеството на подобряване на живота ще бъде по-малко за C, отколкото за B.

За случаите (i) и (iii), предимно поради използването на QALY като показател за полза, стандартната стратегия за разпределение на здравните ресурси би благоприятствала B над A или C: поради техните увреждания, ex post или ex ante, индивиди A и C имат по-лоши резултати от използването на здравни ресурси от B. Както при спасяващите живота случаи, нашата интуиция изглежда зависи от това колко голяма е разликата в качеството на живот между A (или C) и B. Ако A и C изпитват изключително ниско качество на живота след лечението, докато B опитват много високо качество на живот, тогава ние се изкушаваме да подкрепим B; но когато разликите са минимални, тогава предпочитането на B над A изглежда произволно и несправедливо. Случаят (ii) поставя недостатъка по отношение на разходите, а не на ползата, в резултат на което CEA би благоприятствал B. Отново, нашите интуиции тук изглежда са засегнати от величината:ако разликата в разходите е тривиална, тогава изглежда несправедливо да се предпочита Б; ако разликите са огромни, тогава нашите утилитарни интуиции изглеждат по-доминиращи и бихме предпочели B. Като цяло, след като се имат предвид тънкостите на пропорционалната полза или пропорционалните разходи, нашите интуиции всъщност са много плавни.

2.4 Какво наистина ни казват примери от главата до главата?

Франсис Кам разчита почти изключително на отделни примери от главата до главата, за да изследва интуициите за етичното значение на уврежданията при решенията за разпределяне (Kamm 1993, 2004, 2009a и b). Въпреки че нейните примери са ярки и дискусиите често са осветяващи етично, в края на деня човек остава с чувството, че разчитането на интуицията ни за тези сценарии (и техните безкрайни вариации) е тревожно и неопределено упражнение. Нереалната простота на случаите може да създаде скептицизъм по отношение на начина, по който дебатът е поставен в рамка. Със сигурност, нито едно решение в областта на здравеопазването на индивидуално ниво никога няма да бъде толкова остро и лишено от несигурност. Никога не сме напълно сигурни дали нашите лечения ще подобрят функционирането, дори ще спасят живота или дали нежеланите странични ефекти ще доведат до влошаване на резултата. Освен това измерването на ползата по отношение на QALY не е точна наука и измерването на разходите е изключително трудно, особено ако в допълнение към преките разходи от осигуряването на ресурса, добавим и косвени разходи и възможни разходи. Въпреки че методът за тестване на интуицията ни върху изкуствените сценарии, правейки все по-нюансирани промени в случая, за да подчертае забележимите съображения, е философски илюминативен, той може да бъде вероятно някак изкуствен.правенето на все по-нюансирани промени по делото, за да се подчертаят забележимите съображения, е философско илюминативно, може и да е някак изкуствено.правенето на все по-нюансирани промени по делото, за да се подчертаят забележимите съображения, е философско илюминативно, може и да е някак изкуствено.

Нашите интуиции изглеждат стабилни и надеждни за предварителни примери, при които се взема решение за разпределяне на ресурса на индивида, който не е инвалид, единствено или автоматично от гледна точка на наличието на увреждане в другия кандидат, без да се зачитат относителни разходи или полза или най-грубото използване на CEA. Със сигурност такова решение би било самата същност на предразсъдъчните и несправедливите. Но дори и тук нашите интуиции не са напълно сигурни, тъй като това може да промени начина, по който е формулирано решението за разпределение.

Да предположим, че сме помолени да вземем решение между човек в инвалидна количка и човек без тежко увреждане. Ако проблемът е формулиран грубо като „живот, който си струва да живеем“и решаваме стереотипни и необосновани предположения за ужасната мизерия да живеем в инвалидна количка, ex ante, тогава може да се направи случай, че решението ни да се облагодетелства човек инвалидността беше нерационална, несправедлива и дискриминационна. За разлика от това, да предположим, че ние поставяме ситуацията като ситуация, при която неизбежният дефицит изисква избор, който обаче да се окаже съжаляващ и злополучен (понякога наричан „трагичен избор“: виж Calabresi & Bobbitt 1978 и Nussbaum 2000). Толкова рамкирани, може да изглеждаме далеч по-етично оправдани в обжалването на уврежданията или всъщност всяка друга реална разлика между двамата индивиди, която е, поне по принцип,от значение за нашата преценка. Както видяхме, инвалидността е априори от значение за разпределението на здравеопазването. Можем да твърдим, че в края на краищата ние нямаме друг избор, освен да изберем някого (избирането на никой не би било както разточително, така и несправедливо спрямо двамата). Срещу това може да се твърди, че справедливостта при такова обстоятелство може да бъде постигната само чрез чисто случаен избор.

3. Инвалидността като систематично преценяване на нормите: етични проблеми

3.1 Дилемата, създадена от CEA

Току-що описаните индивидуални сценарии за разпределение са мощни „помпи за интуиция“(Dennett 2013), защото те наблягат на пряката конкуренция между двама души за един и същи необходим здравен ресурс. И все пак, ако единствената лезия, която можем да извлечем от сценариите за спасяване на живота и за подобряване на здравето, е, че нашите интуиции за това дали въпросите за уврежданията са по-ясни, основният контраст в полза или разходи, изглежда, че това не води до много дебат. Като се има предвид, че вече съществува притеснение от нереалистичната простота на отделните случаи, може би можем да постигнем по-добър резултат, като попитаме дали и по какъв начин инвалидността е подходящо етично съображение като обща социална политика или стратегия за разпределение, която ще бъде последователно и се прилага неутрално към всички, без изключение.

Ако обмисляме социална политика или популационна стратегия за разпределение, на пръв поглед сме обвързани с основни принципи на процедурната справедливост, които предвещават специални пледирания и други изключения. Тези принципи са също принципи на рационалност и в случай на политика на разпределение очевидно се прилагат. Но има и специални презумпции за политика на разпределение, които също се вписват в нашите интуиции за рационалността на общата политика, но засягат специфичния характер на политиката за разпределение. Изглежда има три предположения за подобна политика, която не може да бъде оспорена разумно: А) политиката за определяне или определяне на приоритети е необходима, тъй като здравните ресурси са плашещи; Б) ефективността на използването на ресурси, ако не и краят на историята, е поне част от нея; и В) за сравняване на резултатите трябва да се използва някаква порядъчна мярка за резултатите от здравето.

Както видяхме, ефективността е въпрос както на разходите за използване на здравен ресурс, така и на натрупаните ползи. На ниво политика е много по-важно да се разбере какъв диапазон от разходи са уместни (трябва ли да включваме непреки и загубени възможни разходи?), Както и каква е релевантната полза (трябва ли да включваме засилени перспективи за заетост, по-сигурно във финансово отношение семейната ситуация и т.н.?). Стойността на уравнението рядко се разглежда от биоетиците, което е явна пропаст в дебата. Брок и други, както бе отбелязано по-горе, са разгледани от ползата от по-широката рубрика на проблема „отделни сфери“(Brock 2003; Broome 2004). Можем да пренебрегнем тези усложнения в следващото и да ограничим въпроса за ефективността, както обикновено се прави в тази литература, до един критерий:способността да се възползвате директно от здравен ресурс.

Каквото и да ни подсказва интуицията на индивидуално ниво, когато се обърнем към обща политика за разпределение, е ясно, че увреждането има потенциално влияние както върху разходите, така и върху способността за пряка полза, а отказът за покриване на инвалидизация ще бъде едновременно едновременно ирационални и несправедливи. Важното е, че пренебрегването на уврежданията е ирационално и несправедливо за всички, включително хората с увреждания. Ако наличието на увреждане прави лечението неефективно, изключително непрактично или изключително скъпо, би било глупаво да се игнорира този факт. Би било несправедливо спрямо тези без увреждане, които се нуждаят и биха могли да се възползват от лечението; но също така би било несправедливо човек с увреждане да игнорира факта, че някои от неговите нужди ще бъдат незадоволени,и някакво медицинско лечение, което няма полза за него (или потенциално вредно). Това означава, че увреждането е не само от етично значение на политическо ниво, но всъщност трябва да бъде включено в избора на ресурс или лечение и на начина, метода и контекста, чрез който ресурсът се доставя.

Но ако увреждането присъщо повлиява разходите за доставка и капацитет да се възползват, политиката за разпределение изглежда е хваната в дилема: CEA систематично поставя в неравностойно положение хората с увреждания в приоритет на здравните ресурси, но е както ирационално, така и несправедливо (за всички, включително хората с увреждания) да се игнорират различията в разходите и капацитета за ползване, свързани с уврежданията, при приоритет на ресурсите за здравеопазване.

3.2 Разрешаване на дилемата: първи опити

Някои защитници на хората с увреждания твърдят, че тук няма реална дилема, тъй като „способността да се възползвате“е просто наметало за предразсъдъка, че животът на хората с увреждания, като този на възрастните хора, е от само себе си по-малка стойност и заслужава по-малко усилия за запазване или подобряване (Asch 2001). Тези защитници имат смисъл, тъй като точно това мнение може да се види в изявленията на уважавани биоетици, които твърдят, че „животът с увреждания” е фундаментално по-долен (Kuhse & Singer 1985; Singer 1983; McKie et al. 1998). В случай на увреждане, за някои писатели по-ниският капацитет да се възползва не е емпирично заключение, а априорно предположение (Veach 1986; Harris 1986; Anand & Hanson 1997; Arneson & Nord 1999; Rock 2000; Koch 2000). CEA систематично поставя в неравностойно положение хората с увреждания, защото е присъща дискриминация.

Въпреки че Аш и други със сигурност не атакуват слама позиция на човека, отговорът може да е, че има емпирична основа за твърдението, че увреждането оказва неблагоприятно влияние върху способността да се възползват от здравен ресурс, а именно доказателствата, че хората с увреждания са склонни да се ползват по-малко подобряване на качеството на живота от тези ресурси, отколкото тези без увреждания. Силата на това възпроизвеждане обаче много зависи от това какво се разбира под „качество на живот“. Ако се разбира като субективна оценка или оценка на живота си, който сега е по-често наричан „субективно благополучие“(Kahneman, Diener & Schwarz 1999) - тогава има добри емпирични доказателства, че увреждането не отрицателно влияят върху способността да се възползват. Хората с увреждания са склонни да бъдат по-щастливи и оценяват живота си за значително по-висока стойност, отколкото би било обективно предположено - феномен, наречен „парадокс за увреждане“(Albrecht & Devlieger 1999).

Това може да бъде предоставено, но остава вярно, че биоетиците, които разчитат на понятието „качество на живота“в този контекст, са склонни да приемат, обикновено без аргументи, че качеството на живот е обективно явление, което включва самостоятелност, постижения и разумен масив на възможностите да живеем пълноценен живот (виж например Brock 1995, 2005). Разбира се, този обективен смисъл е, че QALY са били предназначени за количествено определяне с помощта на оценки на състоянието на здравето, или по население или експертно класиране, или чрез предпочитани техники за извличане. Неизменно тези упражнения за класиране показват, че качеството на живот намалява директно с тежестта на увреждащото състояние.

Защитникът на хората с увреждания може да отговори, че QALY и подобни мерки просто не са валидни, тъй като класирането се прави от хора, които сами по себе си нямат опит от първа ръка с това какво означава да живеят с увреждане. Всъщност има някои доказателства, че оценките на трети страни за обективното качество на живот на хората с увреждания - или от здравни специалисти, или от широката общественост - са систематично по-ниски от самооценките на хора с увреждания (Ubel et al. 2003), и че това пристрастие може да е резултат от нарушаване на културните и други предразсъдъци (Amundson 2010).

На фона на това може да се твърди, че независимо дали лице с увреждане е в епистемично привилегировано положение по отношение на опита на увреждане, тази привилегия не трябва да се разпростира до обективна оценка на действителните физически и други тежести на живот с увреждане (Брок 1995). Напротив, поради психологическата динамика на адаптация и приспособяване, особено след травматично нараняване, човек с увреждане може да бъде в по-лошо положение да обективно оцени живота си. Веднъж коригиран, човекът с увреждания може грубо да надцени стойността на живота с увреждане, което, макар и да не е лошо, в този контекст води до изкривяване на здравните и социалните нужди на индивида (Murray 1996; Menzel et al. 2002), Дори ако този дебат за това как трябва да се разработят QALY е решен, това може да има малко влияние върху споменатата дилема. Ако инвалидността обективно намали качеството на живот, тогава очакваната обща полза от здравен ресурс ще има неблагоприятно въздействие и CEA ще бъде в неравностойно положение на хората с увреждания; но от друга страна, ако не, и увреждането не влияе върху способността да се възползват от здравен ресурс, хората с увреждания ще бъдат в неравностойно положение от предоставянето на тези ресурси, които не отчитат техните увреждания. Както Амарита Сен полезно обяснява въпроса, стойността на всеки ресурс не е постоянна в една популация, тъй като някои различия между хората влияят върху способността им да "преобразуват" ресурса в това, което е ценно, или само за тях (Sen 1999; Ruger 2010 г.). Има разлики между хората, които променят стойността, извлечена от един и същ ресурс, а увреждането е може би най-ясният пример за такава разлика.

Показателят QALY обаче е проблематичен по друга причина. Когато оценителите са помолени да оценят въздействието на увреждането върху качеството на живот, от тях се изисква да обмислят общата „тежест“на живота с това влошаване на здравето или функционирането. Безспорно част от тази тежест е резултат от социалната стигма, дискриминацията и липсата на възможности, които характеризират живота на хората с увреждания във всички култури. Хората с увреждания обикновено имат като група най-ниските нива на заетост и участие в образованието на всички подгрупи (СЗО 2011, глава 8), факт, който силно влияе върху качеството им на живот, но който има толкова много общо с неуспешната политика за борба стигма и липса на настаняване, както се прави с основното здравословно състояние. И все пак фактът, че тежестта на живот с увреждания е причинена толкова много от социалната среда, подсказва, че показателят QALY, дори ако точно описва тежестта на уврежданията, е несправедлив като основа за разпределение на ресурсите (Wasserman, Asch, Bickenbach 2008). В действителност ние казваме на лицето с увреждане, че тъй като стигмата и провалената политика правят живота ви по-малко ценен, ние няма да подобрим живота ви, като ви предоставяме достъп до необходимите ресурси.

Една от най-здравите защити на начина, по който подходът на СЕА се справя с уврежданията, е под формата на общата защита на утилитаризма на Майкъл Щайн срещу форми на ресурсен егалитаризъм (Stein 2006). Щайн твърди, че само утилитаризмът, разчитайки на по-големия критерий за полза на разпределителната справедливост, може да се справи с нашите интуиции за увреждане, що се отнася до разпределението на здравеопазването. Той признава, че инвалидността е концептуално свързана с влошаване на здравето или функционална деградация (увреждане) и, тъй като утилитарен подход означава, че увреждането също намалява благосъстоянието - и пропорционално: колкото по-тежка е инвалидността, толкова по-голяма е загубата на благосъстоянието. Поради тази връзка той твърди, че утилитаристът може точно да определи по отношение на благосъстоянието - въздействието на полза за здравето и това прави утилитаризма като цяло, т.е.далеч по-добър метод за вземане на решения за отпускане на здравни грижи. За съжаление, според собствените му утилитарни условия, аргументът на Щайн е погрешен. Защото, както казахме, доколкото благосъстоянието е субективно понятие, няма причина да мислим, че има строга корелация между дефицита на здравето и благосъстоянието. Освен това, за един утилитарен последовател няма априорна причина да мисли, че човек без увреждане винаги изпитва по-малко социални помощи, отколкото човек с увреждане - тъй като има други области освен здравето, които влияят на благосъстоянието. От друга страна, ако сме загрижени за увеличаване на благосъстоянието, а не за здравето, тогава трябва да вземем предвид всички последващи постижения на благосъстоянието, които са свързани с подобренията на здравето (възможност за развитие на таланти, по-добри перспективи за работа или по-стабилен семеен живот) и след като тази врата се отвори,няма причина да мислим, че увреждането ще има значение, тъй като тези обезщетения като цяло могат значително да преодолеят отрицателното въздействие на увреждането (Bickenbach 2008).

3.3 Разрешаване на дилемата: излизане отвъд CEA

Дилемата, създадена от стратегията за ефективност на разходите или по-общо утилитарен подход, може да се аргументира, че отразява многогодишния конфликт в разпределителната справедливост между „справедливи шансове“и „най-добри резултати“. Въпреки че има умишлени утилитаристи като Щайн, повечето философи са насочени към мнението, че трябва в светлината на тези проблеми да намерим компромисни позиции, в които ефективността на разходите се модерира от някакъв изравнителен принцип на справедливост. Въпреки че дебатът е как да се изгради социална политика на разпределение на здравеопазването - която потенциално засяга всички, така че интересите на всички трябва да бъдат взети под внимание - това не означава, че трите презумпции, споменати по-горе, са отхвърлени. Никой участник в този дебат не би спорил, че разходите нямат значение, че ефективното използване на ресурсите е без значение,или че резултатите от здравеопазването са изцяло субективни и несъизмерими. Вместо това трябва да направим вземането на решения за разпределение по-сложно, като вземем предвид егалитарните „странични ограничения“, които могат да променят нашите резултати от СИВ.

По този начин някои философи твърдят, че дебатът трябва да бъде проникнат с основния егалитарен принцип на еднаква загриженост и уважение, принцип, който от време на време може да коства съображенията на CEA. Понякога, тоест „най-добрите резултати“трябва да се модерират от „справедливи шансове“. Дан Брок, който пръв повдигна въпроса как увреждането влияе върху разпределението на здравните грижи, твърди, че най-добрият начин е да се структурира разпределението на здравните ресурси, за да се осигури в най-голяма степен равенството на възможностите за всички (Brock 1995). Преместването на центъра на тежестта на разпределянето на здравните грижи към равенство на възможностите беше изключително привлекателно, тъй като се отнасяше с изявената гледна точка за естеството на здравето и стойността на здравеопазването, най-ясно изразена от Норман Даниелс (1985 г. и по-нататъшно развитие в Даниелс 2008). Здраве,Даниелс твърди, има специално морално значение за нас, тъй като улеснява и разширява пълния ни набор от възможности в живота, така че гарантирането на това, че равенството на здравеопазването е едно от най-ефективните средства за осигуряване на равни възможности на всички страни.

И все пак не беше ясно как подновеният акцент върху „справедливите шансове“помага за разрешаването на дилемата, която СЕА уж създава. Дори ако чисто „най-добрият изход“подхожда към хората с увреждания, съсредоточаването върху „справедливи резултати“не би означавало, че пренебрегваме разликите в разходите и капацитета за полза, създаден от увреждане. Човек може да твърди, че като абстрахирани хора, всеки трябва да има еднаква възможност да се възползва от средствата за здравеопазване, ceteris paribus. И все пак, тъй като е ирационално да се игнорират въпросите за разходите и ползите, ясно е, че инвалидността е само пример за парадигма на размисъл, който нарушава предположението за ceteris paribus. На хората с увреждания не може справедливо да бъде отказана възможността да се възползват от здравни грижи, но на рационални и подходящи причини за разходите и перспективата за обезщетение,справедливо могат да им бъдат отказани здравни грижи, поне за всеки отделен случай. Брок осъзна, че преминаването към егалитарно равенство на възможностите не може да разреши дилемата, породена от значимостта на уврежданията в нормите на здравеопазването. След близо три десетилетия на работа той призна, че проблемът с привидно оправданата дискриминация на хората с увреждания „представлява дълбок и нерешен проблем за приоритизиране на ресурсите“(Brock 2002) и „предстои още много работа“(Brock 2009). След близо три десетилетия на работа той призна, че проблемът с привидно оправданата дискриминация на хората с увреждания „представлява дълбок и нерешен проблем за приоритизиране на ресурсите“(Brock 2002) и „предстои още много работа“(Brock 2009). След близо три десетилетия на работа той призна, че проблемът с привидно оправданата дискриминация на хората с увреждания „представлява дълбок и нерешен проблем за приоритизиране на ресурсите“(Brock 2002) и „предстои още много работа“(Brock 2009).

От своя страна Даниелс твърди, че когато става въпрос за решения за здравни ресурси, нашите основни интуиции са постоянно противоречиви и егалитарната теория не може да помогне. Единственото ни решение е да гарантираме, че политиката ни за разпределяне на здравни ресурси е формализирана, така че всички решения да бъдат здраво основани на справедливи съвещателни процеси, при които всеки глас и аргумент се чуват, а решенията се вземат от справедлив и неутрален арбитър (Daniels, et al. 2000; Даниелс 2008).

Търсейки принципа на егалитарно разпределение, който би могъл да избегне дилемата, някои философи се върнаха към приоритетния проблем, споменат по-горе, и отбелязаха, че в зависимост от тежестта на увреждането, човек с увреждания може да има по-голяма нужда от здравни ресурси, отколкото не - физическо лице с увреждания или здравният ресурс може да окаже по-дълбоко въздействие върху осигуряването на равни възможности за хората с увреждания. Предоставянето на решение за разпределение по отношение на това кой е „най-лош“отразява версията на егалитаризма, наречена приоритаризъм (виж Parfit 1997; Arneson 2000), в която разпределението на ресурс се ръководи от интуицията, че най-лошите трябва да получат повече и трябва да се даде приоритет, не както при утилитарния подход по отношение на голяма полза от благосъстояние, а поради по-голяма нужда.

Приоритетът обаче има две впечатляващи препятствия за преодоляване: как да определим в здравословно отношение кой е „по-лош“и второ - версия на проблема с косвените ползи: защо трябва да ограничаваме фокуса си върху здравето, когато здравните ресурси чукат - ползи, които надхвърлят сферата на здравето, включително да стане продуктивен член на обществото. И двата въпроса се превръщат отчасти дали здравето е присъща или инструментална стока (или и двете). Ако е чисто инструментална, тогава стойността на подобряването на здравето - и така оценката на това колко по-лошо ще бъде човек без това подобрение - може да се определи само като се разгледат произтичащите от това последствия за индивида и обществото. Придвижването в тази посока на широк спектър от съображения - социално положение, ниво на доходите, вродени таланти и късмет - би било решаващо,въпреки че те имат много малко общо със самата полза за здравето. Ако здравето е само присъщо ценно, тогава ще ни е необходима директна, едноизмерна и сравнителна метрика на неблагоприятното за здравето увреждане. Това е огромно предизвикателство, тъй като отново ще изисква отговори на невероятни въпроси като „Дали човек е„ сляп “по-зле от човек, който е глух?“

Наскоро Грег Бонар, припомняйки версия за „егалитаризма на късмета“(вж. Arneson 2000), предложи друга тактика, която би могла да избегне тази заплетеност (Bognar 2010, 2011). Търгувайки на разграничението между стойността на живота и неговата морална стойност, той аргументира, че ние сме неудобни с мярката за качество на живота, не защото е без значение за капацитета да се възползваме от здравен ресурс, а защото не ни казва нищо за това дали индивидът заслужава или заслужава оскъдния ресурс. Той предлага, като цяло, да пренебрегваме уврежданията при разпределението на здравните ресурси. Инвалидността е от значение само, когато той намалява способността да се възползва от здравния ресурс и човекът е отговорен за увреждането. По този начин,макар че би било несправедливо да откажете на човек смяна на тазобедрената става и коляното само защото е сляп поради лош късмет, няма да изглежда несправедливо, ако човекът доброволно е затлъстял: наднорменото тегло допринася за необходимостта от операция по заместване на първо място и във всеки случай би намалил ползата, която лицето би получило от операцията.

Макар интригуващ теоретичен подход към проблема, решението на Богнар, като всички форми на късмет егалитаризъм, е изпълнен с много практичен проблем за разграничаване на причинната отговорност от моралната отговорност. Може да се почувстваме уверени, че обвиняваме прекомерния пияч за медицинската нужда от чернодробна трансплантация, но само ако сме също толкова уверени, че пиенето е избор, а не генетично предразположено поведение. И колко далеч в историята на причинно-следствената връзка трябва да отидем, за да определим невинността или вината? Повечето травматични увреждания на гръбначния мозък са резултат от рисково поведение, а войникът, който доброволно се записва, със сигурност разбира рисковете. Дори да се предположи, че тези разследвания за виновност биха могли да бъдат разрешени и разрешени своевременно и евтино,Bognar не предлага осъществимо решение за разпределяне на здравни грижи на практика, тъй като пренебрегването на виновното увреждане при разпределянето на ресурси е не само несправедливо, но и непрактично, тъй като трябва да се вземат предвид уврежданията, за да се гарантира, че лечението и други медицински интервенции са възможно най-подходящи и полезни за хора с увреждания, както за тези без.

3.4 Приоритизиране на здравните ресурси и правото на човека на здравни грижи

Променя ли се етичният характер на нормите на здравно обслужване, ако ние си поставяме човешко право на здравни грижи за хора с увреждания, както беше направено наскоро от Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания (ООН 2007: членове 25 и 26) ? Укрепва ли дискурсът за правата на човека аргумента, че нормирането на здравните ресурси не може да бъде в неизгодно положение за хората с увреждания? Оказва ли по-голям натиск необходимостта от етично обосноваване на прилагането на ефективността на разходите при вземане на решения за разпределяне? Помага ли ни да разрешим дилемата, която инвалидността поставя при разпределението на здравеопазването?

Конвенцията изрично твърди, че всички нейни специфични материални права - върху здравеопазването, образованието, заетостта и така нататък - се коренят в защитата на равенството (или забраната на дискриминация) и човешкото достойнство. Това предполага, че ако разпределението на здравните ресурси е било предразсъдъчно или дискриминационно спрямо хората с увреждания, това би било ясно нарушение на правата на човека. Тази оценка би определила дали хората с увреждания са изложени на неблагоприятно увреждане пряко и поотделно от „разпределение на нощни шкафчета“или косвено поради прилагането на иначе неутрални по отношение на уврежданията частни или публични схеми за финансиране на здравни грижи или политики или стратегии за разпределяне на здравни грижи.

За съжаление езикът на правата на човека малко добавя към вече силния аргумент на защитника на хората с увреждания срещу ex ante предразсъдъци или стигма при вземане на решения при определяне на нормите, аргумент, който не оказва влияние върху по-големия проблем, възникнал от дилемата дали инвалидността трябва да има значение и дали така, как трябва да има значение. В случай на Конвенцията на ООН, представените права на човека не са специални права, ограничени до хората с увреждания, права, които биха могли да окажат пряко въздействие върху разпределението на здравните ресурси, така че да облагодетелстват или не нарушават хората с увреждания. Напротив, правото на здравни ресурси е изрично казано като право на „същия обхват, качество и стандарт на грижа, които се предоставят на други лица“. Докато хората с увреждания се третират еднакво с всички останали в схема на нормиране, подчинена на една и съща стратегия на CEA или егалитарен принцип и допълнена със същата мярка за полза - тогава, може би, не е нарушено никакво човешко право. Накратко, в контекста на международните права на човека, накратко, изискването за равенство на стойност, достойнство и уважение не е специално третиране или дори равно третиране, а третиране като равнопоставено. От тази гледна точка би било нечестно да се каже, че увреждането е определящо за разпределението на здравните ресурси, както би казало, че увреждането е без значение. Дилемата, накратко, остава.изисквания за достойнство и уважение, не специално третиране или дори равно третиране, а третиране като равнопоставено. От тази гледна точка би било нечестно да се каже, че увреждането е определящо за разпределението на здравните ресурси, както би казало, че увреждането е без значение. Дилемата, накратко, остава.изисквания за достойнство и уважение, не специално третиране или дори равно третиране, а третиране като равнопоставено. От тази гледна точка би било нечестно да се каже, че увреждането е определящо за разпределението на здравните ресурси, както би казало, че увреждането е без значение. Дилемата, накратко, остава.

4. Постоянна дилема?

Понастоящем дилемата, поставена от това дали и как, трябва да се вземе предвид увреждането за разпределяне на здравето, остава нерешена, въпреки че често се появява в литературната дистрибуционна справедливост като тест за някакъв вариант на егалитаризъм или усъвършенствана версия на CEA. Дори дилемата да бъде разрешена, възникват допълнителни проблеми. Ако решим, че инвалидността винаги е от значение за разпределението, тогава по пътя към справяне с по-големия въпрос за това какво следва да бъде въздействието на увреждането, въпросът за съпоставимостта на разновидностите на уврежданията е по-голям. Наскоро се предполага, че така нареченият „проблем с индексирането“, създаден от несъизмеримите компоненти на човешкото увреждане (Woff и De-Shalit 2007),което предотвратява всяко смислено сравнение между хора, изпитващи много различни форми на социална неравностойност, се усложнява, когато се опитва да се сравнят хората с различни увреждания. Сравняването на парализа на долната част на тялото с глухота е достатъчно трудно, но двама души, които и двамата са параплегични, могат да го преживеят по много различни начини в зависимост от наличието на инвалидни колички и помещения, като достъпни обществени сгради (Riddle 2014). Ако решим, че увреждането никога не трябва да има значение, тогава е трудно да разберем защо всяко разглеждане на разходите или ползите, които не са свързани с уврежданията, също може да бъде оправдано. Ако е така, тогава единствената оцеляваща процедура за разпределение би била случайното разпределение, което е силно контраинтуитивно като решение за индивидуални решения за разпределение, камо ли за обща политика на разпределение.

библиография

• Albrecht, GA и PJ Devlieger, 1999, „Парадоксът за инвалидността: Високо качество на живот срещу всякакви шансове“, Social Science and Medicine, 48: 977–988.
• Amundson, R., 2010, “Качество на живот, увреждане и хедонична психология”, списание за теория на социалното поведение, 40 (4): 374–392.
• Anand, S. и K. Hanson, 1997, „Животни години, адаптирани към уврежданията: критичен преглед“, Journal of Health Economics, 16: 685–702.
• Anand, P. and A. Wailoo, 2000, „Комунални услуги срещу права на публично предоставени стоки: аргументи и доказателства от нормирането на здравните грижи“, Economica, 67: 543–477.
• Anand, S., F. Peter и A. Sen (eds), 2004, Public Health, Ethics and Equity, Oxford: Oxford University Press.
• Арнесън, Р., 2000, „Късметът егалитаризъм и приоритаризъм”, Етика, 110 (2): 339–349.
• Арнесън, Р. и Е. Норд, 1999, „Стойността на живота DALY: Проблеми с етиката и валидността на годините на живот, съобразени с уврежданията“, Британски медицински журнал, 319: 1423–1425. [Арнесън и Норд 1999 на разположение онлайн]
• Asch, Adrienne, 2001, „Увреждания, биоетика и права на човека“, в GL Albrecht, KD Seelman и M. Bury (ред.), Наръчник за изследвания на хората с увреждания, Thousand Oaks, CA: Sage Publications, стр. 297–326,
• Baltussen, Rob и Louis Niessen, 2006 г., „Определяне на приоритет на здравните интервенции: необходимостта от анализ на многокритериални решения“, Ефективност на разходите и разпределение на ресурсите, 4: 14–23. [Baltussen and Niessen 2006 достъпна онлайн]
• Batavia, AI, 2002, „Инвалидност срещу безполезност при нормиране на здравни услуги: Дефиниране на медицинска безполезност на базата на постоянно безсъзнание - PVS, кома и аненцефалия“, Поведенчески науки и закон, 20: 219-233.
• Бикенбах, Джером Е., 2008, „Щайн, справедливост и увреждания“, Социална теория и практика, 34: 300–306.
• Bognar, Greg, 2010, „Анализът на ефективността на разходите несправедливо дискриминира лицата с увреждания?“, Списание за приложна философия, 27 (4): 394–408.
• –––, 2011 г., „Безпристрастност и дискриминация на хората с увреждания“, сп. Институт по етика на Кенеди, 21 (1): 1–23.
• Брок, Дан., 1988, „Етични въпроси при подбора на реципиент за трансплантация на органи“, в Дебра Матьо (съст.), Технология за заместване на органи: Етични, правни и публични политики, Боулдър CO: Westview Press, стр. 86–99,
• –––, 1995, „Правосъдие и Ада: Дискриминира ли приоритетирането и класифицирането на здравеопазването спрямо инвалидите?“, Социална философия и политика, 12 (2): 159–185.
• –––, 1998, „Етични въпроси при разработването на обобщени мерки за здравните състояния на населението“, в Field and Gold 1998: 63–81.
• –––, 1999, „Етични въпроси в изграждането на анализ на ефективността на разходите за приоритизиране и определяне на нормите на здравеопазването“, в J. Hintikka, et al. (изд.) Протоколът на ХХ Световен конгрес по философия Том 1, Боулинг Грийн, Охайо: Център за документация на философията, стр. 215–229.
• –––, 2000 г., „Приоритизиране на ресурсите в здравеопазването и дискриминация на хората с увреждания“, в Л. Франсис и А. Силвърс (редактори) Американците с увреждания: проучване на последиците от закона за хората и институциите, Ню Йорк: Routledge, с. 223–35.
• –––, 2002 г., „Справедливост и здраве“, в Кристофър Дж. Л. Мъри, Джошуа А. Саломон, Колин Д. Матерс и Алън Д. Лопес (ред.), Обобщени мерки за концепциите за здравето на населението, етика, измерване и приложения, стр. 717–726.
• –––, 2003, „Отделни сфери и непреки ползи“, Ефективност на разходите и разпределение на ресурсите, 1 (1): 1–12. [Брок 2003 на разположение онлайн]
• –––, 2004 г. „Етични въпроси при използването на анализ на ефективността на разходите за приоритизиране на ресурсите в здравеопазването“, в G. Khushf (съст.), Наръчник по биоетика, Dordrecht: Springer, 353-380.
• –––, 2005, „Предотвратяване на генетично предавани увреждания при зачитане на хора с увреждания“, в D. Wasserman, JE Бикенбах и R. Wachbroit (редактори), Качество на живот и човешка разлика, Cambridge: Cambridge University Press, стр. 67 -100.
• –––, 2009 г., „Дискриминация по отношение на разходите и уврежданията“, Икономика и философия, 25: 27–47.
• Брок, Дан У. и Даниел Уиклер, 2006 г., „Етични проблеми в разпределението на ресурсите, изследванията и разработването на нови продукти“, в Jamison et al. 2006: 259–270.
• Broome, J., 1988, „Доброта, справедливост и качество“, в J. Bell и S. Mendus (ред.), Философия и медицинско благосъстояние, Cambridge: Cambridge University Press, стр. 57–73.
• –––, 2004, Weighing Lives, Oxford: Oxford University Press.
• Калабреси, Гуидо и Филип Боббит, 1978 г., Трагични избори, Ню Йорк: WW Norton & Company.
• Cappelen, AW и OF Norheim, 2006, „Отговорност, справедливост и нормиране в здравеопазването“, Здравна политика, 76: 312–319.
• Кууксън, Р и П. Долан, 1999, „Обществени възгледи за нормирането на здравеопазването: групово обсъждане“, здравна политика, 49: 63–74.
• Crossley, MA, 1995, „Дискриминация по медицинска безполезност и увреждания“, Преглед на закона в Айова, 81: 179–259.
• –––, 2000 г., „Става видимо: Въздействието на ADA върху здравеопазването за хората с увреждания“, Алабама Law Review, 52 (1): 51–89.
• Daniels, N., 1985, Just Health Care, New York: Cambridge University Press.
• –––, 1993, „Рационално сравняване: програмни съображения“, Биоетика, 7: 224–233.
• –––, 1994, „Четири нерешени проблема с предизвикателство“, предизвикателство “, Докладът на центъра на Хейстингс, 24 (4): 27–29.
• –––, 1998, „Разпределителна справедливост и използването на обобщени мерки за здравословното състояние на населението“, в Field and Gold 1998: 58–71.
• –––, 2008, Just Health, Ню Йорк: Cambridge University Press.
• Даниелс, Н. и др., 2000, „Показатели за справедливост на реформата в здравеопазването: инструмент на политиката за развиващите се страни“, Бюлетин на Световната здравна организация, 78: 740–750.
• Das, Pamela и Udani Samarasekera, 2012, „Историята на GBD 2010:„ свръхчовешки “усилия“, Lancet, 380: 2067–70.
• Dennett, Daniel, 2013, помпи за интуиция и други инструменти за мислене, Ню Йорк: WW Norton & Company.
• Доял, Лен, 1998, „Участие на обществеността и моралното качество на нормите на здравеопазването“, Качество в здравеопазването, 7: 98–102.
• Field, M. and M. Gold (ред.), 1998 г., Обобщаващо здравето на населението: насоки за разработване и прилагане на показатели за населението, Вашингтон: National Academy Press.
• Гарви, Джеймс В., 1992, „Норма за здравеопазване и Законът за американците с увреждания от 1990 г.: каква защита трябва да се предоставят на инвалидите“, Notre Dame Law Review, 68 (3): 581–618.
• Hadorn, David, 1992, „Проблемът с дискриминацията в определянето на приоритет на здравните грижи“, Journal of American Medical Association, 268, 1454–59.
• Harris, J., 1986, “QALYfying the Value of Life”, Journal of Medical Ethics, 13 (3): 117–123.
• Джеймисън, Дийн Т., Джоел Г. Бреман, Антъни Р. Мийсъм, Джордж Алийн, Мариам Клайсън, Дейвид Б. Еванс, Прабхат Джа, Ан Милс и Филип Мъсгрив (ред.), 2006 г., Приоритети за контрол на заболяванията в развиващите се страни, Вашингтон, Окръг Колумбия: Oxford University Press и Световната банка. [Jamison et al. 2006 г. на разположение онлайн]
• Jonsen, Albert, 1986, „Bentham in box: Оценка на технологиите и разпределение на здравеопазването“, Закон, медицина и здравеопазване, 14: 172–4.
• Kahneman, D., E. Diener и N. Schwarz (ред.), 1999, благосъстояние: основите на хедоновата психология, Ню Йорк: Russell Sage Foundation.
• Кам, ФМ, 1993, Морал / Смъртност, Том първи, Смърт и от кого да се спасим, Оксфорд: Университет Оксфорд.
• –––, 2004 г. „Решаване на кого да помогнем, години на живот и увреждания, адаптирани към здравето“, в Anand, Peter and Sen 2004: 225–242.
• –––, 2009a, „Агрегация, разпределяне на ограничени ресурси и инвалиди“, Социална философия и политика, 26: 148–197.
• –––, 2009b, „Инвалидност, дискриминация и неподходящи стоки“, в К. Браунли и А. Къртън (редакции), увреждания и увреждания, Ню Йорк: Oxford University Press, стр. 260–318.
• Кох, Том, 2000 г., „Качество на живота срещу„ Качество на живот “: Предположения, залегнали в основата на перспективното качество на инструментите на живот в планирането на здравеопазването“, Социални науки и медицина, 51: 419–427.
• Kuhse, H. и P. Singer, 1985, трябва ли бебето да живее? Проблемът за бебетата с увреждания, Ню Йорк: Oxford University Press.
• McKie, John, Jeff Richardson, Peter Singer и Helga Kuhse, 1998, Разпределението на ресурсите в здравеопазването: Етична оценка на подхода „QALY“, Aldershot, UK: Ashgate.
• Menzel, Paul, 1989, Strong Medicine, New York: Oxford University Press.
• Menzel, P., P. Dolan, J. Richardson, JA Olsen, 2002, „Ролята на адаптацията към увреждания и болести в оценката на здравното състояние: предварителен нормативен анализ“, Social Science and Medicine 55: 2149–2158.
• Мос, Алвин и Марк Зиглер, 1991, „Трябва ли алкохолиците да се състезават еднакво за трансплантация на черен дроб?“, Сп. Американска медицинска асоциация, 265 (10): 1295–1298.
• Мъри, Кристофър Дж. Л., 1996, „Преосмисляне на ДАЛИ“, в Кристофър Дж. Л. Мъри и Алън Д. Лопес (ред.), „Глобалното бреме от болести: Всеобхватна оценка на смъртността и уврежданията от болести, наранявания и рискови фактори през 1990 г. и Проектиран до 2020 г., Кеймбридж, МА: Харвардска школа по обществено здраве от името на СЗО и Световната банка, стр. 1–98.
• Nord, Erik, 1999, Анализ на съотношението цена-стойност в здравеопазването: Извеждане на смисъл от QALY, Cambridge: Cambridge University Press.
• Nussbaum, Martha, 2000, „Разходите за трагедия: някои морални граници на анализа на разходите и ползите“, Journal of Legal Studies, 29 (S2): 1005–1036.
• Оливър, М., 1990, Политиката на хората с увреждания, Ню Йорк, Ню Йорк: Сейнт Мартин.
• Orentlicher, D., 1996, "Унищожаване на уврежданията: Нормиране на здравни грижи и нелоялна дискриминация срещу болните", Harvard Civil Rights - Civil Liberties Law Review, 31: 49–89.
• Парфит, Дерек, 1997, “Равенство и приоритет”, Съотношение, 10 (3): 202-221.
• Peters, PG, 1995, „Здравни норми за рационализиране и увреждане“, Journal of Law Journal, 70 (2): 491–547.
• Riddle, Christopher A., 2014, Disability and Justice: Подходът за способности на практика, Ню Йорк: Lexington Books
• Рок, М., 2000, „Животите с намаление? Претегляне на инвалидността при измерване на здравето и оправдаване на "състрадателно" убийство ", социални науки и медицина, 51 (3): 407–417.
• Ruger, JP, 2010, Здравеопазване и социална справедливост, Oxford University Press, Oxford
• Ръсел, LB, MR Gold, JE Siegel и N. Daniels, 1996, "Ролята на анализа на ефективността на разходите в здравеопазването и медицината", Journal of American Medical Association, 276: 1172–1177.
• Sen, AK, 1999, Развитие като свобода, Ню Йорк: Knopf.
• Сингър, Питър, 1983, „Светостта на живота или качеството на живот?“, Педиатрия, 72: 128–29.
• Stein, Mark S., 2006, Разпределителна справедливост и увреждания: Утилитаризъм срещу егалитаризма, Ню Хейвън, CT: Yale University Press.
• Ubel, Peter A., 2000, Ценообразуващ живот: защо е време за здравословни грижи, Cambridge, MA: The MIT Press.
• Ubel, PA, G. Loewenstein и C. Jepson, 2003, „Чие качество на живот? Коментар, изследващ несъответствията между оценките на здравното състояние на пациентите и широката общественост”, Изследване на качеството на живота, 12: 599–607.
• ООН (2007 г.), Конвенция за правата на хората с увреждания, Резолюция 61/106 на Общото събрание. [Конвенцията на ООН е достъпна онлайн]
• Veach, Robert, 1986, The Foundations of Justice, New York: Oxford University Press.
• Васерман, Дейвид, Адриен Аш и Джером Бикенбах, 2008 г., „Поправяне, без край: анализ на ефективността на разходите, предпочитания и право на живот с увреждания“, в Лука Клементс и Джанет Рид (редактори), хора с увреждания и правото към Life, London: Routledge, стр. 30–57.
• СЗО, 2001 г., Международна класификация на функционирането, уврежданията и здравето (ICF), Женева: Световна здравна организация. [КОЙ ICF е достъпен онлайн]
• –––, 2011 г., Световният доклад за хората с увреждания, Женева: Световна здравна организация. [СЗО 2011 на разположение онлайн]
• Wikler, Daniel, 2002, „Лична и социална отговорност за здравето“, Етика и международни въпроси, 16 (2): 47–55.
• Williams, A., 1997, „Капацитет между поколенията: изследване на аргумента за„ справедливите подавания “, Health Economics, 6 (2): 117–32.
• Wolff, Jonathan and Avner De-Shalit, 2007 г., Недостатък, Оксфорд: University of Oxford.

Академични инструменти

	Как да цитирам този запис.
	Вижте PDF версията на този запис в Дружеството на приятелите на SEP.
	Разгледайте тази тема за вписване в интернет философския онтологичен проект (InPhO).
	Подобрена библиография за този запис в PhilPapers, с връзки към неговата база данни.

Други интернет ресурси

[Моля, свържете се с автора с предложения.]