Инвалидност: Определения, модели, опит

2023 Автор: Noah Black | [email protected]. Последно модифициран: 2023-08-25 04:38

Навигация за влизане

Съдържание за участие
библиография
Академични инструменти
Friends PDF Preview
Информация за автора и цитирането
Върнете се в началото

Инвалидност: Определения, модели, опит

Публикувана за първи път пет декември 16, 2011; съществена ревизия пн 23 май 2016 г.

Философите винаги са живели сред хора, които не са могли да виждат, да ходят или да чуват; които са имали ограничена подвижност, разбиране или дълголетие или хронични заболявания от различни видове. И въпреки това философският интерес към тези условия беше частичен и случаен до последните сто или повече години. Някои от тези условия са цитирани в литании на житейски трудности или злини; някои от тях бяха средство за разследване на връзката между човешките способности и човешкото познание [вж. вписването на SEP за „Проблема на Молиньо“]. Но третирането на увреждането като обект на философски интерес е сравнително ново.

Липсата на внимание към „увреждане“или „увреждане“като цяло може да има просто обяснение: нямаше такива понятия, които да присъстват до 19 ^-тавек научното мислене поставя вариации в човешките функции и форми в категории аномалии и отклонения. След като се създадат такива категории, стана възможно да се говори и обобщава за „инвалидите“, а философите са правили това за различни цели (Hacking, 1990; Davis, 2002, Ch. 4)). Възраждащата се политическа философия от втората половина на миналия век, загрижена с премахването или намаляването на неудобните недостатъци, е склонна да третира инвалидността като основен източник на тези недостатъци, за да бъде разгледана с медицинска корекция или държавна компенсация. Малко по-късно социалните философи започват да разглеждат инвалидността като източник както на дискриминация и потисничество, така и на групова идентичност, сходна на раса или пол в това отношение.

По някакъв начин инвалидността прилича много на секса или на расата като на философска тема. Тя се отнася до класификацията на хората въз основа на наблюдавани или изведени характеристики. Той повдига трудни прагови въпроси за това доколко класификацията се основава на биологията или е изградена социално. И все пак силният философски интерес към някои от характеристиките, на които се основава класификацията на уврежданията, им придава значение, което мнозина биха отрекли на отличителните характеристики на пола или расата.

Помислете например за въпроса как благосъстоянието се влияе от характеристиките, на които се основава класификацията на уврежданията. Сега има малък интерес към въпроса дали в свят без дискриминация чернокожите или жените ще се справят по-добре или по-лошо с различни показатели за благополучие от белите или мъжете. За разлика от това, има значителен интерес към този въпрос, когато обектът са хората с увреждания. ^[1]Някои философи и учени с увреждания твърдят, че отговорът не е по-различен от този в случай на раса или пол: доколкото инвалидността намалява благополучието, това се дължи на стигмата и дискриминацията, която предизвиква. За разлика от това други философи твърдят, че увреждането е коренно различно от расата и пола по това, че задължително намалява благосъстоянието: дори в утопичен свят на недискриминация хората със слепота, глухота или параплегия биха били по-лоши от техните дееспособни. колеги. Това е само един пример за многото начини, по които увреждането поражда философски дебат за някои от най-познатите ни етични, политически и епистемологични концепции.

Този уводен текст ще очертае преобладаващите дефиниции и модели на увреждане и ще обсъди епистемичния и морален авторитет на опита и самодокладите на хора, класифицирани като инвалиди.

1. Определения за увреждане
2. Модели на увреждане

2.1 Модели, решения и политики
3. Опитът на уврежданията
- 3.1 Факти и феноменология
- 3.2 Стигмата и социалното изграждане на увреждания
- 3.3 Епистемична и морална власт
- 3.4 Чий опит и преценки?
- 3.5 Мястото на опита на хората с увреждания в биоетиката и обществената политика
библиография
Академични инструменти
Други интернет ресурси
Свързани записи

1. Определения за увреждане

Определението за увреждане е силно оспорвано по няколко причини. Първо, едва през миналия век терминът „инвалидност“се използва за обозначаване на отделна класа хора. В исторически план „увреждане“се е използвало или като синоним на „неспособност“, или като препратка към законово наложените ограничения на права и правомощия. Всъщност още през 2006 г. Оксфордският английски речник разпознаваше само тези две сетива на термина (Boorse, 2010). В резултат на това е трудно да се уредят въпросите за значението на „увреждане“чрез обжалване на интуициите, тъй като интуициите могат да бъдат объркани от взаимодействието между по-стари, обикновени езикови определения и по-нови, специализирани.

Второ, много различни характеристики се считат за увреждания. Параплегия, глухота, слепота, диабет, аутизъм, епилепсия, депресия и ХИВ са класифицирани като „увреждания“. Терминът обхваща такива разнообразни състояния като вродена липса или случайна загуба на крайник или сензорна функция; прогресиращи неврологични състояния като множествена склероза; хронични заболявания като артериосклероза; неспособността или ограничената способност да изпълнява такива познавателни функции като запомняне на лица или изчисляване на суми; и психични разстройства като шизофрения и биполярно разстройство. Изглежда, че функционалните или опитните състояния на хората с тези различни състояния са малко, за да оправдаят обща концепция; наистина,има поне толкова различия сред хората с увреждания по отношение на техния опит и телесни състояния, колкото има сред хората, които нямат увреждания. Всъщност някои са поставили под въпрос, отчасти поради тази разновидност, дали концепцията за увреждане може да свърши много философска работа (Beaudry, 2016).

В същото време дефинирането на „увреждане“единствено по отношение на социалните отговори като стигматизация и изключване не разграничава инвалидността от раса или пол (Bickenbach, 1993) - резултат, който някои учени за хората с увреждания могат да приветстват, но това проси, или затъмнява, важен въпрос. Предизвикателството да се разграничи „инвалидността“от други понятия, без да се прави опростен или редуктивен поглед върху нея, се приема от различни специализирани определения.

Две общи черти се открояват в повечето официални определения за увреждане, като тези в Световната здравна организация (2001; 1980), Стандартните правила на ООН за изравняване на възможностите за хора с увреждания, Закона за дискриминация на хората с увреждания (UK) и Закон за американците с увреждания (САЩ): (i) физическа или психическа характеристика, обозначена или възприемана като увреждане или дисфункция (в останалата част от този запис ще се отнасяме към такива характеристики като „увреждания“, без да приемаме обективността или валидността на този етикет) и (ii) някои лични или социални ограничения, свързани с това увреждане. Класификацията на физическа или психическа промяна като увреждане може да бъде статистическа, въз основа на средната стойност в някои референтни групи; биологични, базирани на теория за функционирането на човека; или нормативен,основан на оглед на разцвета на човека. Колкото и да са класифицирани, уврежданията обикновено се разглеждат като черти на индивида, които той или тя не могат лесно да променят. Само това, което прави условие черта или атрибут на даден индивид, е неясен и спорен, но изглежда, че има съгласие по ясни случаи (Kahane и Savulescu, 2009). По този начин бедността не се разглежда като обезценка, колкото и да е деактивираща, нито е облекло без вкус, дори и да е проява на нарушено чувство за мода, а не на оскъдни доходи. От друга страна, болестите обикновено се класифицират като увреждания, въпреки че рядко са постоянни или статични състояния. Заболяванията, които не са дълготрайни, като грип и морбили, не се считат за увреждания. Нарушенията обикновено се разглеждат като черти на индивида, които той или тя не могат лесно да променят. Само това, което прави условие черта или атрибут на даден индивид, е неясен и спорен, но изглежда, че има съгласие по ясни случаи (Kahane и Savulescu, 2009). По този начин бедността не се разглежда като обезценка, колкото и да е деактивираща, нито е облекло без вкус, дори и да е проява на нарушено чувство за мода, а не на оскъдни доходи. От друга страна, болестите обикновено се класифицират като увреждания, въпреки че рядко са постоянни или статични състояния. Заболяванията, които не са дълготрайни, като грип и морбили, не се считат за увреждания. Нарушенията обикновено се разглеждат като черти на индивида, които той или тя не могат лесно да променят. Само това, което прави условие черта или атрибут на даден индивид, е неясен и спорен, но изглежда, че има съгласие по ясни случаи (Kahane и Savulescu, 2009). По този начин бедността не се разглежда като обезценка, колкото и да е деактивираща, нито е облекло без вкус, дори и да е проява на нарушено чувство за мода, а не на оскъдни доходи. От друга страна, болестите обикновено се класифицират като увреждания, въпреки че рядко са постоянни или статични състояния. Заболяванията, които не са дълготрайни, като грип и морбили, не се считат за увреждания.2009 г.). По този начин бедността не се разглежда като обезценка, колкото и да е деактивираща, нито е облекло без вкус, дори и да е проява на нарушено чувство за мода, а не на оскъдни доходи. От друга страна, болестите обикновено се класифицират като увреждания, въпреки че рядко са постоянни или статични състояния. Заболяванията, които не са дълготрайни, като грип и морбили, не се считат за увреждания.2009 г.). По този начин бедността не се разглежда като обезценка, колкото и да е деактивираща, нито е облекло без вкус, дори и да е проява на нарушено чувство за мода, а не на оскъдни доходи. От друга страна, болестите обикновено се класифицират като увреждания, въпреки че рядко са постоянни или статични състояния. Заболяванията, които не са дълготрайни, като грип и морбили, не се считат за увреждания.

Понятието ограничение е широко и еластично и обхваща ограничения на такива „основни“действия като повдигане на ръката (Nordenfelt, 1997; сравни Amundson, 1992: действия „на нивото на личността“); върху по-сложни физически дейности като обличане и тоалетни; и върху социални дейности като работа, учене или гласуване (виж Wasserman, 2001).

Характеристиката на двете характеристики е оспорвана. Няколко учени оспорват преобладаващото мнение за увреждането като обективно и биологично обосновано (Shakespeare, 2006; Davis, 2002; Tremain, 2001; Amundson 2000). Съществува също несъгласие относно концептуалната и практическа необходимост от две категории ограничения, като едната включва лична активност, другата социално или политическо участие - съответно „увреждане“и „недъг“(Wright, 1983; Edwards, 1997; Nordenfelt, 1997; Алтман, 2001). Но най-противоречивият въпрос при определянето на увреждането е връзката между двете. В един крайен смисъл са дефинициите, които предполагат или се четат, че предполагат, че биологичните увреждания са единствените причини за ограничаване. Определенията в Международната класификация на обезщетенията, уврежданията и уврежданията на Световната здравна организация от 1980 г.,и Законът за дискриминация на хората с увреждания (Великобритания) са тълкувани по този начин. В другата крайност са дефинициите, които приписват ограниченията, пред които са изправени хората с увреждания, единствено на „съвременната социална организация“, като определението, дадено от Съюза на физическите увреждания срещу сегрегацията (UPIAS, 1976). Такива дефиниции изглежда да разглеждат уврежданията само като „предизвикателни” причини - като състояния, които са обект на изключване и потисничество. Те са критикувани за игнориране на недостатъци, които не могат да бъдат отнесени към социалните нагласи и практики (Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Но като характеризират увреждането по отношение на изключването, тези дефиниции не трябва да отричат, че уврежданията имат нежелани аспекти, като болка или дискомфорт - само че тези аспекти не попадат в обхвата или част от значението на увреждането.

Между тях са дефиниции, които твърдят, че увреждането на личността и социалната среда са съвместно достатъчни причини за ограничаване. Може би най-известният пример е Международната класификация на функционирането, уврежданията и здравето на СЗО (ICF, 2001), която подчертава, че инвалидността е „динамично взаимодействие между здравните условия и факторите на околната среда и личните фактори“. Такива интерактивни дефиниции преобладават в действащия закон и коментари относно уврежданията; дори ICIDH и DDA могат да бъдат интерпретирани като съвместими с този подход. Като цяло ADA се възприема като интерактивен подход към уврежданията, въпреки че съдържа амалгама с дефиниционни характеристики.

2. Модели на увреждане

Тези различни разбирания за връзката на увреждането и ограничаването информират два контрастни подхода към увреждането, често описвани като противоположни модели: медицинският и социалният. Медицинският модел разбира увреждането като физическо или психическо увреждане на индивида и неговите лични и социални последици. Той разглежда ограниченията, пред които са изправени хората с увреждания, произтичащи основно или единствено от техните увреждания. За разлика от тях социалният модел разбира инвалидността като връзка между индивид и нейната социална среда: изключване на хора с определени физически и психически характеристики от основните области на социалния живот. Тяхното изключване се проявява не само в умишлената сегрегация, т.е.но в изградена среда и организирана социална дейност, която изключва или ограничава участието на хора, които се виждат или са етикетирани като увреждания.

В техните крайни форми медицинските и социалните модели служат за очертаване на пространството на възможните взаимоотношения между увреждане и ограничаване, отколкото да отразяват действителните възгледи на хората или институциите. (Разнообразие от по-официални модели, описани в Altman, 2001 г., графично представляват причинно-следствената сложност на увреждането.) Медицинският модел рядко се защитава, но често се възприема нерефлективно от медицински специалисти, биоетици и философи, които игнорират или подценяват приноса на социалните и други фактори на околната среда спрямо ограниченията, с които се сблъскват хората с увреждания.

Разнообразие от социални модели се възприемат от учени и активисти с увреждания във и извън философията. „Британският социален модел“, свързан с цитираната по-горе дефиниция UPIAS (1976), изглежда отрича каквато и да е причинно-следствена роля за увреждане при увреждане. Както се предполага обаче, този отказ може да се разглежда най-добре като ограничаване на обхвата на „увреждане“до ефектите на изключване и дискриминация (Beaudry, 2016), или като риторичен, противодействащ на преобладаващия акцент върху биологичните причини за неравностойно положение. По-умерените версии на социалния модел поддържат акцента върху социалните причини, като същевременно настояват за интерактивния характер на увреждането (напр. Bickenbach 1993; Altman, 2001). Взимайки лошото съответствие между нетипичното изпълнение и стандартната среда като своя отправна точка, те разглеждат увреждането като взаимодействие между биологични и социални причини,отричане на причинно-следствения приоритет на единия.

Имплицитът в дефиницията на UPIAS за увреждане са два начина, по които обществото налага ограничения на хората с увреждания, съответстващи на две различни направления на социалния модел. Когато UPIAS твърди, че обществото „изключва“хора с увреждания, това предполага модела на малцинствената група, който разглежда хората с увреждания като малцинство, подлежащи на стигматизация и изключване. Според това основната причина хората с увреждания да се сблъскат с трудности е, защото те търпят дискриминация по същите линии като расовите или етническите малцинства. Съответно, защитата на гражданските права и антидискриминационните закони са правилните отговори на уврежданията (например Hahn, 1997 и Oliver, 1990). Може би най-познатият израз на модела на малцинствената група се намира в преамбюла на Закона за американците с увреждания,който описва хората с увреждания като „дискретно и островно малцинство“- изрично извикване на правната характеристика на расовите малцинства.

UPIAS също така твърди, че „съвременната социална организация“не успява да „вземе предвид“хората с увреждания. Това предполага модела на вариация на човека, според който много от предизвикателствата, пред които са изправени хората с увреждания, не са резултат от тяхното преднамерено изключване, а от несъответствие между техните характеристики и физическата и социалната среда. На този възглед инвалидността е „разширяване на променливостта на физическите и психическите качества отвъд настоящето, но не и потенциалната способност на социалните институции да реагират рутинно“(Scotch and Schriner, 1997). Този възглед за уврежданията като човешки вариации е тясно свързан с виждането, че увреждането е универсално състояние на човека (Zola, 1989) или споделена човешка идентичност (Davis, 2002, Ch. 1). Твърдението, че увреждането е универсално, може да се приеме като нищо повече от предсказание, че всички ние ще придобием познати увреждания в определен момент от живота си. Но това твърдение се схваща по-добре като характер за естеството на увреждането; като поддържане на това, че всички човешки същества имат физически или психически изменения, които могат да станат източник на уязвимост или недостатък в някои условия.

Тези две версии на социалния модел не са несъвместими и се различават главно по акцент. Дискриминацията, подчертана от модела на малцинствената група, обикновено води до и се изразява в социалната неспособност да се настанят хора с различни различия. В някои контексти е подходящо да се анализират хората с увреждания на расовите малцинства; при други е важно да се отхвърли дихотомия между увреждане и нормалност и да се третират уврежданията като непрекъснати вариации. Ако една цел на социалната политика е да премахне дискриминацията и трайните й недостатъци, друга е да обхване пълния спектър от човешки вариации в дизайна на физическата среда и социалните практики.

Въпреки че социалният модел, в една или друга версия, сега е доминиращата законодателна, социално-научна и хуманитарна парадигма за разбиране на уврежданията, по-силните версии, особено британският социален модел, бяха обект на сериозна критика. Някои твърдят, че адекватната концептуализация на уврежданията изисква признаването на уврежданията като обективна основа за класифициране, за да се разграничи дискриминацията на хората с увреждания от другите видове дискриминация (Bickenbach, 1993). Няколко критици твърдят, че крайните версии на модела несъмнено отричат или подценяват ролята на самото увреждане като източник на неблагоприятно положение (Anastasiou and Kauffman, 2013; Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Други обаче твърдят, че тази критика е погрешна,защото британският социален модел не отрича значението на уврежданията, а по-скоро се стреми да ограничи понятието „увреждане“до социално изключване и потисничество (Beaudry, 2016).

Друго възражение е, че както социалният, така и медицинският модел почиват на фалшива дихотомия между биологични увреждания и социални ограничения. Има две версии на това възражение. Човек поддържа, че инвалидността е сложно явление, при което биологичното увреждане и социалното изключване са дълбоко преплетени и трудно се раздразняват (Martiny 2015; Anastasiou и Kauffman, 2013). Другата версия на това възражение отхвърля третирането на увреждането като (строго) биологично явление. „Обезценяването“, казва аргументът, е не по-малко социална конструкция от бариерите, с които се сблъскват хората, класифицирани така. Твърди, че има стабилна биомедицинска основа за класифициране на промяна като обезценка, се поставя под въпрос чрез изместване на класификациите;чрез „медикализация“на някои състояния (срамежливост) и „демедикализация“на други (хомосексуалност). Нещо повече, социалната среда изглежда играе значителна роля за идентифициране и, вероятно, за създаване на някои нарушения (дислексия) (Cole, 2007; Shakespeare, 2006; Davis, 2002, Ch 1; Tremain, 2001; Amundson, 2000). Това, което се счита за обезценка, може да зависи от това, кои варианти изглеждат неблагоприятни в позната или плавна среда или от кои вариации са обект на социални предразсъдъци: По-малко от средната височина може да бъде по-лесно класифицирана като обезценка, отколкото по-голяма от средната височина, защото първият е по-неизгоден в среда, предназначена за хора със среден ръст, или защото обикновено се разглежда като по-малко желана. По такива причини,трудно е да се установи обективността на класификацията на обезценка чрез обжалване на ясна и безспорна биомедицинска норма. Amundson (2000) стига дотам, че отрича, че има някаква биологична основа за концепция за функционална нормалност - твърдение, категорично отхвърлено от Boorse (2010).

Спорната обективност на класификацията за обезценка е добавена от Tremain да твърди, че нарушенията „не трябва повече да се теоретизират като съществени биологични характеристики (атрибути) на„ истински “орган, на който са наложени разпознаваеми условия за деактивиране“(2001, 632). По-скоро тя твърди, че класифицирането като увреждане е неразделна част от социалния процес на увреждане. Подобна критика успоредява дебата между половите теоретици за това дали можем да различим пола от пола на основание, че полът е социално конструиран, докато сексът не е такъв. [Вижте записа на SEP на тема „Феминистки перспективи за пол и пол.“]

Така някои критици стигат до заключението, че е в най-добрия случай опростено и в най-лошия смисъл да се разграничат биологичните увреждания от социалните ограничения или да се правят опити за разделяне и сравнение на биологичните и социалните вноски с недостатъците на хората с увреждания, но дори и тези, които смятат, че увреждането класификацията може да се защити в биомедицински план, като се признае, че уврежданията не са само биологично дефинирани нетипичности, но и маркери за дискриминация-дискриминация, която може да бъде подсилена от убеждението, че е отговор на обективни биологични характеристики. Анита Силвърс (2003) твърди, че е възможно и желателно да се изгради неутрален, без стойност стойност модел на увреждане, използвайки строго описателни критерии за идентифициране на нетипични форми и функции,по този начин позволява на учени с противоречиви мнения да обсъждат своето нормативно и политическо значение.

2.1 Модели, решения и политики

Медицинските и социалните модели предполагат (макар и да не предполагат) различни възгледи за въздействието на уврежданията върху благосъстоянието и различни възгледи за това как инвалидността е от значение за репродуктивните решения, медицинските интервенции и социалната политика. Онези, които приемат социален модел на увреждане, смятат връзката между увреждането и благополучието като силно условен, опосредстван от различни екологични и социални фактори. Те поставят под въпрос концепциите за благополучие, които дават централна роля за притежаването или упражняването на стандартния набор от физически и психически функции, както предполагат тези концепции или често се предполага, че благосъстоянието е изключено или намалено само от отсъствие или ограничаване на тези функции. [вижте вписване в SEP (предстоящо) на тема „Инвалидизация: здраве, благополучие и лични отношения“] В резултат на това,те обикновено разглеждат недостатъците на уврежданията не само като външно причинени, но и като по-малко заплашителни, отколкото изглеждат на хората, които разглеждат увреждането в голяма степен биомедицински. Тези различия се отразяват в противоречивите оценки на живота с увреждания, открити в литературата по биоетика и публична политика, от една страна, и стипендиите за хората с увреждания, от друга (контраст Брок, 2005 с Гьоринг, 2008).

Различните модели на увреждане също изглежда благоприятстват различни отговори на увреждането. Изглежда, че медицинският модел поддържа корекцията на биологичното състояние или някаква форма на компенсация, когато това е непрактично; моделът на малцинствената група изглежда благоприятства мерките за премахване или компенсиране на практики за изключване и признаване на тяхната несправедливост; моделът на човешката вариация изглежда благоприятства възстановяването на физическата и социалната среда, за да се вземе предвид по-широк спектър от различия в човешката структура и функция. Важното е, че подобна реконструкция може да бъде подкрепена и от модела на малцинствената група като антидискриминационна мярка, тъй като този модел разглежда средите и практиките на изключване като характерната форма на дискриминация срещу хората с увреждания. Човешкият модел на вариация може просто да даде изричен подходящ социален отговор на хората с увреждания в обществото без изключване или дискриминация.

Но твърденията за причините за недостатъците не винаги дават ясни предписания за тяхното отстраняване (Wasserman, 2001; Samaha, 2007). В някои случаи медицинската или хирургическа „корекция“може да бъде най-ефективният начин за избягване на дискриминацията; ако корекцията не е подходяща, това е защото засилва дискриминационните нагласи и практики. Правилният отговор на недостатъците, свързани с увреждането, зависи не само от причинно-следствените признаци, но и от моралните преценки относно отговорността, уважението, справедливостта. Дебатите за операция на цепка на устните и реконструкция на гърдата след мастектомия не се отнасят само до сравнителното значение на биологичните и социалните фактори за правене на неблагоприятно лечение на лекуваните условия. Те също така се тревожат дали тези интервенции са оправдано използване на оскъдни медицински ресурси,и дали те са съучастници на подозрителните норми (Little, 1998), както в случая с изсветляващите кожата за хората от цвят (Asch, 2006).

3. Опитът на уврежданията

Въпреки че е предмет на спор и квалификация, разграничението между биологично увреждане и социално ограничение е от значение за много нормативни и политически въпроси, особено за тези, които се отнасят до избора между мерки, които променят лицата с увреждания или променят неговата среда. В този раздел ние разглеждаме ролята на това разграничение при решаването на критичния въпрос за това как опитът на хората с увреждания е от значение за тези въпроси. Движението за права на хората с увреждания отдавна се оплаква, че перспективите на хората с увреждания твърде често се игнорират или отхвърлят. Лозунгът, който послужи за заглавие на книгата на Джеймс Чарлтън от 1998 г. „Нищо за нас без нас“(Чарлтън, 1998; Стоун, 1997), често се използва, за да се изисква включването на хората с увреждания в разработването на политики и изследванията, свързани с уврежданията. Лозунгът подсказва, че те имат както уникална перспектива, която да доведат до тези дейности, така и право да участват в тях. Но какви са „нас“, към които се отнася лозунгът? Дали хората с различни черти на уврежданията имат достатъчно общо, за да твърдят, че има „перспектива за увреждане“, която може да доведе до политиката и изследванията?

Такива въпроси се подхождат най-добре по отношение на двата аспекта на уврежданията, признати от повечето теоретици на хората с увреждания: като структурни или функционални нетипичности и като маркери за дискриминация. Тези два аспекта на обезценка приблизително съответстват на два различни вида опит с увреждания:

Опитът на живот с нетипична структура или функционално-фактическа или феноменологична информация за живот с различни физически, сензорни, когнитивни или афективни функции, отколкото повечето от населението.
Опитът да се сблъскаме със стигмата и дискриминацията, основани на нечии структурни или функционални нетипици.

Може да има повече общи неща в един вид опит, отколкото при другия, и по-голямо значение за конкретни въпроси на изследванията или политиката. Освен това епистемичният и морален авторитет на изявленията на хората с увреждания относно техния опит могат да варират в зависимост от вида опит, който описват.

3.1 Факти и феноменология

Първият тип опит включва особеностите на живот с нетипично изпълнение или функциониране. Въпросите за този вид опит често се определят като „какво е това” като въпроси: „Какво е да имаш” да има умерена или дълбока глухота? използвайте инвалидна количка за движение? да бъде законно или напълно сляп? не можете да държите или манипулирате предмети с ръце? имате нетипична реч? имате увреждане на обучението или нарушение на настроението? Такива въпроси понякога са искания за фактическа информация за това как човек управлява задачи с увреждане - „как да направите x, ако сте в инвалидна количка?“В други случаи те са искания за самостоятелни доклади за феноменологичния опит от пребиваването в определена държава - „какво е чувството да се прибираш в инвалидна количка?“^[2]

Хората, свикнали с техните увреждания, може да имат малко да съобщават за „какво е чувството“да ги имат, отчасти защото липсата на функция или усет може да не е нещо, което изпитват като такива и защото техните нетипични начини на функциониране или усещане могат сами по себе си не са натоварени с афекти - това е, което правят несъзнателно, докато това не им бъде призовано. Опитът от нетипично функциониране или усещане може да е много по-осезаем за някой, който опознава човек с увреждане, отколкото за самия човек. Той може също да бъде силно забележим към човек, който наскоро е нарушен, опитвайки се да функционира без крайници или сетива, които е имала преди. Но опитът от загуба и неудовлетвореност става по-малко забележим с времето, връстниците и професионалната подкрепа, тъй като тя все повече се потапя в ежедневния живот.^[3]

Дори когато хората с увреждания докладват за това, какво е да имат своите увреждания, тези доклади могат да варират значително. Най-очевидната причина е, че има огромни различия в сетивните, физическите и функционалните състояния, на които са способни хора с увреждания или хора с увреждания. Човек, който може да вижда, но не чува, има много различни сензорни преживявания от човек, който може да чуе, но не вижда, който от своя страна има много различни преживявания от човек, който може да вижда и чува, но не може да движи краката си. Тази точка трябва да е очевидна, но си струва да се подчертае, защото подчертава факта, че етикетите „инвалиди“и „увредени“не проследяват ясно феноменологичен опит.

Нещо повече, дори двама души с един и същи етикет за обезценка могат да дават различни доклади за това как правят нещата или как се чувстват, докато вървят към живота със своето увреждане. Това може да се дължи отчасти на различията в характера или степента на увреждането им - не всички хора етикетирани „глухи“са глухи в еднаква степен. Освен това, опитът им за живот с увреждане може да варира в зависимост от вида дейност, с която се занимават, и как те смятат, че техните увреждания засягат възможностите им за самостоятелно изпълнение. Възможностите от своя страна могат да бъдат повлияни от всички фактори, несвързани с увреждането, които засягат всички: семейството и съседството, в което човек расте или сега живее; нечие разпореждане или личност; финансовите ресурси, с които разполага; или нечие образование, религия, пол или раса. Освен това хоратаопитът на живот с нетипична функция понякога може да бъде трудно да се разграничи от техния опит за стигма и дискриминация.

Въпреки тези различия, опитът на живот с различни увреждания има едно общо нещо - вероятно е да бъдат игнорирани или да им се даде недостатъчно тегло при проектирането на физическата и социалната среда. За разлика от новите познати, планиращите и създателите на политики може да обърнат малко внимание на това "какво е", за да се заобиколят с нетипични функции. При изграждането на сгради, транзитни системи и работни графици често не успяват да слушат внимателно какво казват хората с различни увреждания за опита си от ежедневния живот. Тези преживявания не могат да бъдат симулирани адекватно, като прекарате един ден в инвалидна количка или ходите наоколо със завързани очи,объркването и дезориентацията, които изпитват хората с увреждания при симулирането на увреждания, е много подвеждащо ръководство за начина, по който хората с увреждания изпитват и договарят ежедневните дейности. Освен това, като се запознаят с опита на живот с нетипични функции, планиращите и политиците не могат да приемат нито едно увреждане като представително. Преживяванията на хора с различни увреждания се различават толкова много, колкото и от преживяванията на хора с увреждания. Както подчертава моделът на човешката вариация, многообразието от увреждания представлява важно предизвикателство за приобщаващото общество. Преживяванията на хора с различни увреждания се различават толкова много, колкото и от преживяванията на хора с увреждания. Както подчертава моделът на човешката вариация, многообразието от увреждания представлява важно предизвикателство за приобщаващото общество. Преживяванията на хора с различни увреждания се различават толкова много, колкото и от преживяванията на хора с увреждания. Както подчертава моделът на човешката вариация, многообразието от увреждания представлява важно предизвикателство за приобщаващото общество.

3.2 Стигмата и социалното изграждане на увреждания

Ако „бейби бумерите“, които не са се научили на електронна комуникация, стават презрени, а не просто статистически, малцинства, и ако в резултат на това се откъснат от приятели и познати, които разчитат на имейл и социални медии за комуникация на далечни разстояния и който ги отхвърли като лудити и фогери, ще научат нещо за социалното изграждане на увреждане. Те ще научат още повече, ако не успеят да пресекат „дигиталното разделение“или могат да го направят само при значителни икономически разходи или когнитивни напрежения или ако все още се смятат за лудити и мракобеси дори когато го правят. Те ще изпитат нещо от стигмата и дискриминацията, които пресичат уврежданията.

Вторият тип опит с увреждания, следователно, е нагласите за нагласите към обикновената дейност, които са факти от живота на хората с увреждания. Според социалния модел, който подчертава тези бариери, „преживяването с увреждания“, което свързва хората с муковисцидоза с хора с епилепсия, увреждания при учене или церебрална парализа, е една от необходимостта да се справят ежедневно с до голяма степен отрицателните отговори на другите. Тези отрицателни отговори включват няколко елемента. Най-обсъжданото е явна стигматизация и дискриминация: да се третират като социален измамник, да губят работа, приятели или партньори, защото други хора не искат да общуват с човек с увреждане или да търпят грубо неподходящо настаняване, защото разумното настаняване е мисля, че е твърде скъпо или обезпокоително.

Но има и по-малко явни начини, по които обществото затруднява живота с увреждане. Просто да се различава от по-голямата част от населението, по начин, който мнозинството прави ясно, може да накара хората с увреждания да се чувстват изолирани или отчуждени. Този опит е подобен на този не само на други заклеймени малцинства, като афро-американците или ЛГБТ, но и на хора с нетипични характеристики, които може да не формират ясно изразено политическо или културно малцинство, но въпреки това непрекъснато им напомнят за различията си. Например хора, чиито съпрузи са починали, и възрастни възрастни, които са несемейни по някаква причина, могат да се почувстват изключени от социални събития, предназначени за двойки, или да се сблъскат с презумпцията, че имат партньор (обикновено от противоположния пол) („И какво прави съпругът ви ? ).

Именно в социалното изграждане на увреждане преминаваме от особеностите на всяка една инвалидност към общия социален опит на хората с увреждания. Стигмата, дискриминацията и приписването на различия и малоценност са част от социалния опит на хората с увреждания. Да бъдете посрещнати на парти или конференция не от "здравей", а от "имате ли нужда от помощ?" и наличието на практически всеки аспект на нечии интереси, вкусове и личност, приписвани на недъзите, също са част от опита на хората с увреждания. Както го описва един писател, ако готви това е, защото не иска да бъде виждан на публично място; ако яде в ресторанти, това е, защото не може да готви (Brickner, 1976). Инвалидността се превръща в „статут на майстор“, като не позволява на хората да играят каквато и да е социална роля за възрастни и да затъмняват пол, раса, възраст, професия,или семейство (Goffman, 1963; Gliedman and Roth, 1980). Много хора с увреждания приемат, че хората с увреждания няма да станат добри партньори и не могат или не трябва да станат родители (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Хората с увреждания се възприемат като безпомощни в световен мащаб въз основа на нуждата им от помощ в някои аспекти на ежедневието (Райт, 1983), подхранвайки убеждението, че не са в състояние да окажат помощта, необходима за успешното партньорство или родителство. В крайна сметка на повечето хора с увреждания не им се казва, че те са вдъхновения просто за това да дадат правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде. Gliedman and Roth, 1980). Много хора с увреждания приемат, че хората с увреждания няма да станат добри партньори и не могат или не трябва да станат родители (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Хората с увреждания се възприемат като безпомощни в световен мащаб въз основа на нуждата им от помощ в някои аспекти на ежедневието (Райт, 1983), подхранвайки убеждението, че не са в състояние да окажат помощта, необходима за успешното партньорство или родителство. В крайна сметка на повечето хора с увреждания не им се казва, че те са вдъхновения просто за това да дадат правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде. Gliedman and Roth, 1980). Много хора с увреждания приемат, че хората с увреждания няма да станат добри партньори и не могат или не трябва да станат родители (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Хората с увреждания се възприемат като безпомощни в световен мащаб въз основа на нуждата им от помощ в някои аспекти на ежедневието (Райт, 1983), подхранвайки убеждението, че не са в състояние да окажат помощта, необходима за успешно партньорство или родителство. В крайна сметка на повечето хора с увреждания не им се казва, че те са вдъхновения просто за това да дадат правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде. Много хора с увреждания приемат, че хората с увреждания няма да станат добри партньори и не могат или не трябва да станат родители (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Хората с увреждания се възприемат като безпомощни в световен мащаб въз основа на нуждата им от помощ в някои аспекти на ежедневието (Райт, 1983), подхранвайки убеждението, че не са в състояние да окажат помощта, необходима за успешното партньорство или родителство. В крайна сметка на повечето хора с увреждания не им се казва, че те са вдъхновения просто за това да дадат правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде. Много хора с увреждания приемат, че хората с увреждания няма да станат добри партньори и не могат или не трябва да станат родители (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Хората с увреждания се възприемат като безпомощни в световен мащаб въз основа на нуждата им от помощ в някои аспекти на ежедневието (Райт, 1983), подхранвайки убеждението, че не са в състояние да окажат помощта, необходима за успешното партньорство или родителство. В крайна сметка на повечето хора с увреждания не им се казва, че те са вдъхновения просто за това да дадат правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде.не се правят добри партньори и не могат или не трябва да стават родители (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Хората с увреждания се възприемат като безпомощни в световен мащаб въз основа на нуждата им от помощ в някои аспекти на ежедневието (Райт, 1983), подхранвайки убеждението, че не са в състояние да окажат помощта, необходима за успешното партньорство или родителство. В крайна сметка на повечето хора с увреждания не им се казва, че те са вдъхновения просто за това да дадат правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде.не се правят добри партньори и не могат или не трябва да стават родители (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Хората с увреждания се възприемат като безпомощни в световен мащаб въз основа на нуждата им от помощ в някои аспекти на ежедневието (Райт, 1983), подхранвайки убеждението, че не са в състояние да окажат помощта, необходима за успешното партньорство или родителство. В крайна сметка на повечето хора с увреждания не им се казва, че те са вдъхновения просто за това да дадат правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде. Хората с увреждания се възприемат като безпомощни в световен мащаб въз основа на нуждата им от помощ в някои аспекти на ежедневието (Райт, 1983), подхранвайки убеждението, че не са в състояние да окажат помощта, необходима за успешно партньорство или родителство. В крайна сметка на повечето хора с увреждания не им се казва, че те са вдъхновения просто за това да дадат правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде. Хората с увреждания се възприемат като безпомощни в световен мащаб въз основа на нуждата им от помощ в някои аспекти на ежедневието (Райт, 1983), подхранвайки убеждението, че не са в състояние да окажат помощта, необходима за успешно партньорство или родителство. В крайна сметка на повечето хора с увреждания не им се казва, че те са вдъхновения просто за това да дадат правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде.не им се казва, че те са вдъхновения просто за това, че дават правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде.не им се казва, че те са вдъхновения просто за това, че дават правилната промяна в дрогерията. Може би дори не би имало „опит с увреждания“в свят без ежедневните нарушения, бариери и предразсъдъци, които характеризират живота с увреждания почти навсякъде.

Точно както има голяма разлика в начина, по който членовете на расовите и сексуалните малцинства изпитват стигматизация, обаче, опитът на хората с увреждания също варира. Твърдяйки, че опитът на стигмата обединява хората с увреждания, трябва да внимаваме да признаем тези различия. Например, основен източник на вариации е дали увреждането е видимо или невидимо (Davis, 2005; Banks and Kaschak, 2003). Докато хората с видими увреждания трябва незабавно да бъдат класифицирани като „различни” и по-ниски, хората с невидими увреждания често са поставени в стресово и изтощително положение, че трябва да убеждават другите, че са „наистина” инвалиди и да не искат специално лечение. Алтернативата е да запазите тишина и да се откажете от необходимото съдействие, което води до други разходи,като стресът да пазим тайна или да се опитаме да решим дали дадено разкритие е безопасно (Schneider and Conrad, 1985; Davis, 2005).

В допълнение, хората с увреждания, които също са членове на други стигматизирани групи, могат да изпитат различен вид стигматизация, която е „повече от сбора на неговите части“. Например, жените с увреждания са непропорционално засегнати от манията на обществото към имиджа на тялото: те трябва да се сблъскат не само със сексизъм и предразсъдъци спрямо хората с увреждания, но с особено вирулентна комбинация от двете, която заклеймява жените, които не изпълняват тесен идеал за женска красота (Crawford и Ostrove, 2003) или се смята, че са неспособни да изпълняват стереотипно женската роля на нутритор (Asch and Fine, 1988). По подобен начин и афро-американците, и хората с увреждания често са стереотипни като зависими или неефективни. И така афро-американците, които също са инвалиди, се сблъскват с особено голяма тежест при преодоляването на тези стереотипи.

Освен това, някои от тях твърдят, че доколкото хората с увреждания имат различни и общи преживявания, те се дължат на въплъщение, както и стигматизация. Спорно, но много обсъждано направление от феминистката философия твърди, че опитът да бъдеш жена се различава по важни начини от това да бъдеш мъж, независимо от културно положение, дискриминация или политическа и икономическа сила. Според това жените се различават по някои важни начини от мъжете поради биологията на женствеността и раждането и тези различия трябва да се разглеждат като вход към философското и нравственото разбиране (Whitbeck, 1972). Дискусиите за „раса“са подобно сложни: опитът на „раса“е изцяло социално конструиран, или има ли биологичен компонент в края на краищата? (Вижте най-общо бюлетин на APA за черния опит, 2000 г.). Дебатите за опита на хората с увреждания могат да бъдат обогатени чрез разбиране на тези дебати за други малцинствени групи, дори ако уврежданията се различават значително. От една страна, биологичната реалност на много съществени увреждания влияе върху опита на хората с увреждания. От друга страна, различни увреждания формират опит по много различни начини. Ясно е, че „опитът с увреждания“е сложен и полезен в сравнение с опита на други стигматизирани малцинства. Ясно е, че „опитът с увреждания“е сложен и полезен в сравнение с опита на други стигматизирани малцинства. Ясно е, че „опитът с увреждания“е сложен и полезен в сравнение с опита на други стигматизирани малцинства.

3.3 Епистемична и морална власт

Опитът от стигматизация от първа ръка може да предостави два вида авторитет на хората с увреждания. Първият е епистемичен. Не трябва да има „нищо за нас без нас“, тъй като всяка дискусия или изследване на инвалидността, която не е информирана от този опит, вероятно би била неточна и погрешна. Например, дискусиите за благополучие, които не отчитат перспективата на хората с увреждания, може да предполагат, че нивото им на щастие или удовлетворение е много по-ниско, отколкото е в действителност, или че е по-ниско главно поради трудности, пряко свързани с увреждания а не към нагласите и социалните бариери. Това е само едно приложение на по-общия въпрос за авторитета от първо лице: доколко хората имат специални или привилегировани познания за собствените си психични състояния и опит [вижте вписването на SEP на „Самопознанието“]. Въпреки че това е обект на много противоречия във философията на ума, съществува широко разпространено съгласие, че най-малкото предписанията от психични състояния от първо лице имат оправдана презумпция за коректност.

Но има допълнителна епистемична причина за значителна тежест на докладите от първа ръка на хора с увреждания. Наблюденията и преценките на всички стигматизирани малцинства често се отхвърлят, но хората с увреждания се сблъскват с недъг. Съществува мощна, всеобхватна тенденция сред философите, социалните учени и хората от лагерите да отхвърлят своите самооценки като отразяващи невежеството, самозаблудата, защитното преувеличение или смелия оптимизъм [вижте вписването на SEP на тема „Феминистки перспективи за увреждане“, разд. 3]. Даването на тези самооценки повишено внимание и уважение може да бъде подходящ и ефективен начин за противодействие или коригиране на тази тенденция.

По този начин епистемичният авторитет дава основателна причина за насърчаване на хората с увреждания да говорят за своя опит и за хората с увреждания да слушат, когато го правят. Но има и друга причина: хората, които търпят стигматизация, неуважение и дискриминация, имат морално искане да бъдат изслушани, което е независимо от точността на техните показания. Дори ако някой липсва на тези преживявания, би могъл да ги предаде точно и ярко, тя не би била адекватен заместител на тези, които са имали преживяванията. Опитът на стигматизация, подобно на опита на други форми на потисничество, призовава за признаване и по този начин може да наложи задължение на тези, които имат достатъчно късмет, да избегнат подобни преживявания, за да слушат внимателно онези, които са ги имали. Да се примирят с разказите втора употреба на тези преживявания или да ги игнорират напълно, изглежда неуважително за жертвите. Убеждението, че потиснатите имат право на изслушване, се крие зад неотдавнашното разпространение на комисиите и трибуналите на истината. Освен това помага да се обясни фрустрацията на жертвите на престъпления и изтезания, на които им е отказана възможност да разказват своите истории, дори когато техните потисници получават наказание без показанията си. Въпреки че малко защитници на хората с увреждания биха искали трибунал за рутинните нарушения на живота с увреждания в развитите страни, повечето искат далеч по-голям глас в медийното изобразяване на хората с увреждания, в изследванията за тях и в политиките, които ги засягат или засягат. Убеждението, че потиснатите имат право на изслушване, се крие зад неотдавнашното разпространение на комисиите и трибуналите на истината. Освен това помага да се обясни фрустрацията на жертвите на престъпления и изтезания, на които им е отказана възможност да разказват своите истории, дори когато техните потисници получават наказание без показанията си. Въпреки че малко защитници на хората с увреждания биха искали трибунал за рутинните нарушения на живота с увреждания в развитите страни, повечето искат далеч по-голям глас в медийното изобразяване на хората с увреждания, в изследванията за тях и в политиките, които ги засягат или засягат. Убеждението, че потиснатите имат право на изслушване, се крие зад неотдавнашното разпространение на комисиите и трибуналите на истината. Освен това помага да се обясни фрустрацията на жертвите на престъпления и изтезания, на които им е отказана възможност да разказват своите истории, дори когато техните потисници получават наказание без показанията си. Въпреки че малко защитници на хората с увреждания биха поискали трибунал за рутинните нарушения на живота с увреждания в развитите страни, повечето изискват много по-голям глас в медийното изобразяване на хората с увреждания, в изследванията за тях и в политиките, които ги засягат или засягат. Въпреки че малко защитници на хората с увреждания биха искали трибунал за рутинните нарушения на живота с увреждания в развитите страни, повечето искат далеч по-голям глас в медийното изобразяване на хората с увреждания, в изследванията за тях и в политиките, които ги засягат или засягат. Въпреки че малко защитници на хората с увреждания биха искали трибунал за рутинните нарушения на живота с увреждания в развитите страни, повечето искат далеч по-голям глас в медийното изобразяване на хората с увреждания, в изследванията за тях и в политиките, които ги засягат или засягат.

В същото време има няколко опасности, свързани с поставянето на прекалено голям акцент върху моралната привилегия на жертвите на стигматизацията. Първо, съществува опасността да се дефинират хората чрез тяхното потисничество. Жертвите може да не искат да бъдат говорители или свидетели или не много дълго; може да искат да продължат напред. Важно е да се признае както моралния авторитет на жертвите да дават показания, така и тяхната прерогатива да отхвърлят тази роля.

Второ, подчертаването на моралната привилегия на стигматизираните може да прикрие различията в опита на стигматизацията и в този вид авторитет, който тя предоставя. Както видяхме, има огромни различия в начините, по които хората с увреждания изпитват стигма, въпреки че някои широки обобщения може да са налице.

Трето, при предоставянето на привилегия на онези, които изпитват конкретни форми на потисничество, можем да скрием или намалим споделената уязвимост на всички човешки същества. Например, Рут Анна Путнам подкрепя социалните подобрения за жени и други хора в неравностойно положение, но се предпазва от особена феминистка теория за справедливостта, която може да не подчертае общото между човешкия опит и човешката нужда (Putnam, 1995). Може ли да се гарантира подобна предупреждение за увреждане? Ако, както посочват Скотч и Шринер (1997), ние сме имали философия и публична политика, базирана на общи човешки потребности, може да успеем да се отървем от „специалните нужди“и да се съсредоточим върху множество методи за задоволяване на общи, без отрицателни сянка, хвърлена върху някой от тези разнообразни методи.

Освен това, когато само маргинализираните са помолени да споделят своите „преживявания“, опитът на доминиращата група се оставя неартикулиран, непроучен и неизследван. След като твърдим, че хората с увреждания трябва да бъдат изслушвани в дебати по биоетика и политики, докато описват ценностите и трудностите в живота си, ние също трябва да спорим за опитните разкази на доминиращата група. Когато господстващите изследват собствения си опит, те могат да видят сходства и разлики от тези, които са били маргинализирани. И двете групи могат да се възползват в резултат.

3.4 Чий опит и преценки?

Крайната опасност при наблягането на опита на стигматизацията е, че тя ще изключи гласовете на много хора, класифицирани като увреждания, но които не смятат себе си за инвалиди или заклеймени. Хората с увреждания включват милиони, които не са склонни да говорят по социален модел и които обикновено не могат да говорят със своето социално, за разлика от тяхното медицинско положение (въпреки че подават жалби за дискриминация по ЗДД, когато сметнат за подходящо). Хората, които имат проблеми с гърба, история на рак, болест на Паркинсон, диабет тип II, инсулт, емфизем, форми на деменция, разстройство на настроението, шизофрения, злоупотреба с наркотици или ХИВ, обикновено не се считат за част от „общността на хората с увреждания“. Случаят за включване на такива хора се основава отчасти на споделения опит на социално медиирано изключване. Например,човек, който има затруднено дишане поради емфизем и не може да посети приятели, тъй като не може да ходи до далечна автобусна спирка, е ощетен от социалната организация по аналогичен начин с човека с параплегия, който не може да срещне приятели в недостъпни ресторанти.

Такова приобщаване обаче изисква приемане на различни нагласи и мнения. Дори и по-голямата част от хората, които бихме класифицирали като хора с увреждания, възприемат социалното малтретиране и институционалните бариери като по-потискащи от техните диагнози, не всички от тях биха споделили това мнение или са съгласни за най-добрия отговор. Афро-американците имат различни възгледи за утвърдителните действия и много жени не вярват, че възможността за легален аборт е от съществено значение за пълното участие на жените в обществото. Теоретиците на хората с увреждания могат да окажат смущаващо, че повечето хора с увреждания в биоетиката оспорват твърденията си за опита си, но тези теоретици трябва да отговорят на каквото и да е предизвикателство пред социалния модел, поставено от хората с увреждания, които виждат състоянието им, а не обществото,като основна пречка за техния живот, възнаграждаващ живота. Много хора както с вродени, така и с придобити увреждания са казали, че не искат лечения, но искат промяна в обществото, но това едва ли дава основание за обвинението, че Кристофър Рийв не говори от опита си с увреждания, когато твърди, че това, което иска, е „ лек”, а не социална промяна (Johnson, 2003; Shakespeare, 2006).

3.5 Мястото на опита на хората с увреждания в биоетиката и обществената политика

Нека признаем, че голям брой хора с особени увреждания ще кажат поне някои подобни неща за живота с тези увреждания, особено що се отнася до стигмата и дискриминацията. Все още ни остават сложни въпроси за това какво може да използва такъв опит при формирането на публичната политика.

Ясно е, че една критична роля е образователната. Преди четиридесет години много добронамерени мъже се чудеха защо жените възразяват да имат затворени врати за тях или за изключителната употреба на местоименията от мъжки пол, за да се отнасят обикновено до хората. Езикът, социалните конвенции и много аспекти от живота се промениха, защото мъжете слушаха разказите на жените за това как изглеждат безобидните действия и защо тези действия имат не толкова безобидни последици за тяхната самореализация и социално участие. "Защо този човек на патерици е толкова обиден, когато го питам дали пътува сам?" казва стюардесата, която не задава същия въпрос на своя недееспособен съотборник. Защо човекът, който е сляп, не го пусне, когато шофьорът на такси спечели “не му вземате парите? Лица, които не са с увреждания, може да смятат, че би било чудесно да не плащат скандалния тариф, тъй като метърът се изкачва в трафика на Ню Йорк.

Образователната стойност при обяснението на ежедневния опит на стигмата надхвърля „обучението за чувствителност“. Като информират хората с увреждания колко голяма част от „тежестта на инвалидността“произтича от рутинните, на пръв поглед безобидни социални взаимодействия, хората с увреждания могат да помогнат да ги убедят, че преките или вътрешни последици от различните им увреждания не са толкова лоши, колкото си представяхме.

Взимането на сериозно преживяването на хората с увреждания също може да има важно значение за здравната политика. Както е очевидно в много биоетични и политически дискусии, повечето хора с увреждания, включително здравните специалисти, си представят, че опитът с увреждания е много по-лош, отколкото съобщават самите инвалиди (Basnett, 2001 и Gill, 2000). Тази празнина не може да се обясни единствено с ограничения контакт между двете групи. При разработването на план за ратиране на Medicaid в Орегон в началото на 90-те години, хората с увреждания класираха лечението за поддържане на живота на хора с квадриплегия като много нисък приоритет поради предполагаемото ниско качество на живот (Menzel, 1992); хората с квадриплегия се оплакват, че са останали извън проучванията и че оценката им за живота им не е информирала процеса на класиране, Такива сериозни политически грешки могат да бъдат избегнати от признанието, че хората с увреждания имат същите епистемични правомощия като хората с увреждания за оценка на качеството на живота си.

Разнообразният опит от функционирането с увреждане може да играе по-скромна роля в обсъжданията на политиката, отколкото в общия опит на стигмата и дискриминацията. Но тази роля все още е важна. При проектирането на сгради, транзитни системи и други обществени и частни съоръжения, както и при установяване на норми на поведение в училищата и работните места, трябва да знаем много за това как хората с нетипични функции се заобикалят и се справят. Не е достатъчно да се гарантира, че ширината на вратата надвишава ширината на стандартна инвалидна количка; също така е важно да разберете за предпочитанията на мобилизаторите за инвалидни колички преди и след влизането им в сграда. Този вид информация не се различава от рутинно излъчваната от хора с увреждания при проектирането на съоръжения. Но това изисква представителство на хора с широк спектър от увреждания и изисква уважително внимание към подробностите в ежедневието им.

библиография

Altman, B., 2001, „Дефиниции за увреждания, модели, класификационни схеми и приложения“, в Наръчник на проучвания за увреждания, GL Albredht, KD Seelman и M. Bury, Thousand Oaks, CA: Sage Publications, стр. 97–122,
Бюлетини на Американската философска асоциация, пролет 2000, 99 (2). Това включва (наред с други) бюлетини за: Философия и черния опит; Феминизъм и философия; Философия и лесбийски, гей, бисексуални и транссексуални проблеми; Испаномовни / латиноамерикански въпроси във философията.
Закон за американците с увреждания, 1990 г., [Достъпно онлайн.]
Amundson, R., 1992, „Увреждания, увреждания и околна среда“, сп. „Социална философия“, 23 (1): 105–19.
–––, 2000, „Срещу нормалната функция“, Изследвания по история, философия, биология и биомедицински науки, 31 (1): 33–53.
Anastasiou, D., 2013, „Социалният модел на увреждане: Дихотомия между увреждане и увреждане“, Journal of Medicine and Philosophy, 38 (4): 441–459.
Андерсън, Е., 1999, „Каква е точката на равенство?“Етика, 109: 287–337.
Asch, A., 2006, „Хирургия, която променя външния вид, детското чувство за себе си и родителската любов“, хирургично оформящи децата: технологична етика и стремеж към нормалност, Е. Паренс (съст.), Балтимор: Университетско издателство „Джон Хопкинс“, с. 227–252.
Asch, A. и M. Fine, 1988, „Въведение: Отвъд пиедесталите“, в „Жени с увреждания: есета по психология, култура и политика“, M. Fine и A. Asch (ред.), Филаделфия: Temple University Press, стр. 1-37.
Banks, ME и E. Kaschak (ред.), 2003, Жени с видими и невидими увреждания: множество пресечки, множество проблеми, множество терапии, Ню Йорк: Haworth Press.
Basnett, I., 2001, „Здравни специалисти и отношението им към решенията, засягащи хората с увреждания“, в Наръчник на проучвания за увреждания, GL Albrecht, K. Seelman и M. Bury (ред.), Thousand Oaks, CA: Sage Publications, стр. 450–467.
Beaudry, J., 2016, „Отвъд (модели на) увреждане?“Списание за медицина и философия, публикувано за първи път онлайн на 18 февруари 2016 г., doi: 10.1093 / jmp / jhv063
Bickenbach, J., 1993, Физически увреждания и социална политика, Торонто и Лондон: University of Toronto Press.
Брок, Д., 2005, „Предотвратяване на генетично преносими заболявания, докато уважават хората с увреждания“в качеството на живот и човешката разлика: генетични тестове, здравни грижи и увреждания, D. Wasserman, R. Wachbroit и J. Bickenbach (ред.), Cambridge: Cambridge University Press, стр. 67–100.
Boorse, C., 2010, „Инвалидност и медицинска теория“, във Философски размисли за уврежданията, DC Ralston и J. Ho (ред.), Dordrecht: Springer, с. 55–90.
Brickner, RP, 1976, Моята втора двадесет години: Неочакван живот, Ню Йорк: Основни книги.
Чарлтън, Дж., 1998, нищо за нас без нас: инвалидност, потисничество и овластяване, Беркли: University of California Press, 1998.
Коул, П., 2007, „Политиката на тялото: теоретизиране на уврежданията и увреждането“, сп. „Приложна философия“, (24) 2: 169–176.
Crawford, D. и JM Ostrove, 2003, „Представителства на уврежданията и личните взаимоотношения на жените с увреждания“, в „Жени с видими и невидими увреждания: множество пресечни точки, множество проблеми, множество терапии“, Марта Бенкс и Елин Кашак (ред.), Ню Йорк: Haworth Press, стр. 127–44.
Davis, LJ, 2002, Bending over Backwards: Invalibility, Dismodernism & Other трудни позиции, New York: New York University Press.
Дейвис, НС, 2005 г., „Невидимите увреждания“, Етика, 116 (1): 153–213.
Закон за дискриминация на хората с увреждания от 1995 г., достъпен на
Edwards, S., 1997b, „Демонтиране на различията / уврежданията“, сп. „Медицина и философия“, 22: 589–606.
Gill, CJ, 2000, „Здравни специалисти, увреждания и асистирано самоубийство: изследване на емпирични доказателства“, Психология, публична политика и право, 6 (2): 526–45.
Глидман, Дж. И У. Рот, 1980, Неочакваното малцинство: Деца с увреждания в Америка, Ню Йорк: Харкорт Брейс Йованович, 1980.
Гьоринг, С., 2008, „„ Казваш, че си щастлив, но… “: Оспорвани преценки за качеството на живот в проучванията за биоетика и увреждания,„ Списание за биоетично проучване, 5: 125–135.
Goffman, E. 1963, Stigma: Бележки за поддържането на развалена идентичност, Englewood Cliffs, NJ: Prentiss Hall.
Хакер, I., 1990, „Нормалното състояние“, Укротяването на шанса, Cambridge University Press, стр. 161–88.
Хан, Х., 1997, „Рекламиране на приемливо използваемото изображение: увреждане и капитализъм“, Читателят за проучвания на хората с увреждания, LJ Davis (ed), Лондон, Великобритания: Routledge Kegan Paul, стр. 172–86.
Johnson, M., 2003, Make Them Go Away: Клинт Истууд, Кристофър Рийв и Делото срещу правата на хората с увреждания, Луисвил, KY: Advocado Press.
Kahane, G., и J. Savulescu, 2009, „The Welfarist Account of Disability“, in Disability and Disoundation (eds.) Brownlee, K.; Cureton, A., New York: Oxford University Press, стр. 14–53.
Magee, B. и M. Milligan, 1995, On Blindness, New York: Oxford University Press.
Мартини, KM, 2015, „Как да развием феноменологичен модел на увреждане“, Медицина, здравеопазване и философия, 18 (4): 553–565.
Menzel, P., 1992, „Отказът на Орегон: увреждания и качество на живот“Доклад на центъра на Хейстингс, 22 (6): 21–25.
Nordenfelt, L., 1997, „Значението на разграничението за увреждания / увреждания“, сп. „Медицина и философия“, 22: 607–622.
Oliver, M., 1990, Политиката на хората с увреждания, Basingstoke, Великобритания: Macmillan
Putnam, RA, 1995, "Защо не феминистка теория на справедливостта?" в „Жени, култура и развитие“Марта Нусбаум и Джонатан Глоувър. Оксфорд: Clarendon Press, стр. 298–331.
Сафилиос-Ротшилд, C., 1970, Социологията и социалната психология на уврежданията и рехабилитацията, Ню Йорк: Случайна къща.
Schneider, JW и P. Conrad, 1985, Имайки епилепсия: Опитът и контрола на болестта, Temple University Press.
Scotch, RK и K. Schriner, 1997, „Инвалидността като човешка вариация: последици за политиката“, Аналите на Американската академия за политически и социални науки, 549 (1): 148–159.
Шекспир, Т., 1996, Сексуалната политика на хората с увреждания, Лондон, Великобритания: Касел.
–––, 2006, Права за увреждания и грешки, Лондон: Routledge.
Силвърс, А., 2003, „За възможността и желанието да се изгради неутрална концепция за увреждане“, Теоретична медицина и биоетика, 24 (6): 471–487.
Стоун, KG, 1997, Пробуждане до увреждане: Нищо за нас без нас, Вулкан, Калифорния: Вулкано прес.
Терзи, Л., 2004, „Социалният модел на уврежданията: философска критика“, сп. „Приложна философия“, 21 (2): 141
–––, 2009 г., „Казани на Естествената лотария? Човешкото многообразие, уврежданията и справедливостта: перспектива за възможностите”, в инвалидност и неизгодно положение, К. Браунли и А. Къртън (ред.), Ню Йорк: Oxford University Press, стр. 86–111.
Tremain, S., 2001, „За правителството на хората с увреждания“, Социална теория и практика, 27: 617–636.
UPIAS, 1976 г., Основни принципи на увреждане, Лондон: Съюз на физическите увреждания срещу сегрегацията.
Wasserman, D., 2001, „Философски въпроси в дефиницията и социалния отговор на уврежданията“, Наръчник на изследванията за увреждания, GL Albrecht (съст.), Thousand Oaks, CA: Sage Publications, стр. 219–251.
Уейтс, М., 1997, Родители с увреждания: Разсейване на митовете, Кеймбридж, Обединеното кралство: National Pubbritth Trust Publishing.
Световна здравна организация, 1980 г., Международна класификация на увреждане, увреждания и увреждания (ICIDH), Женева: Световна здравна организация.
–––, 2001 г., Международна класификация на функционирането, уврежданията и здравето (ICF), Женева: Световна здравна организация. [Достъпно онлайн.]
Райт, Б., 1983, Физически увреждания: Психосоциален подход, 2-ро издание, Ню Йорк: Harper & Row.
Зола, И. К., 1989, „Към необходимото универсализиране на политиката за хората с увреждания“, The Milbank Quarterly, 67 (2): 401.

Академични инструменти

сеп човек икона	Как да цитирам този запис.
сеп човек икона	Вижте PDF версията на този запис в Дружеството на приятелите на SEP.
inpho икона	Разгледайте тази тема за вписване в интернет философския онтологичен проект (InPhO).
Фил хартия икона	Подобрена библиография за този запис в PhilPapers, с връзки към неговата база данни.